11 Settembre Set 2018 2000 11 settembre 2018

Chi era Claire Wineland, la YouTuber che combatteva la fibrosi cistica

La storia della influencer morta a soli 21 anni. Che fino alla fine ha raccontato la sua grave malattia su YouTube. E nei suoi post scriveva: «La morte è inevitabile, ma si può scegliere una vita di cui essere orgogliosi».

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Claire Wineland Youtuber

Claire Wineland, 21 anni appena, combatteva quotidianamente la sua malattia sul suo canale YouTube, ed era diventata un modello per tantissimi giovani. Ogni giorno si sottoponeva a ore di trattamenti respiratori, una realtà con la quale ogni malato di fibrosi cistica si trova a convivere. Solo un anno fa, Claire aveva detto ai suoi 200 mila seguaci che non si sarebbe sottoposta all'intervento: «Non è per me, e non lo sarà mai», preferiva convivere con la malattia che affrontare l'incertezza. Preferiva vivere una vita significativa, che sopravvivere pensando alla morte. Ma nella vita le circostanze cambiano, e un mese fa si era trasferita, con la mamma Melissa e il suo pitbull Daisy, in un hotel di La Jolla, in California, per sottoporsi agli esami pre ricovero all'ospedale UC San Diego Health.

«LA MORTE È INEVITABILE MA SI PUÒSCEGLIERE UNA VITA DI CUI ESSERE ORGOGLIOSI»

Dopo un coma farmacologico durato 16 giorni, quando aveva solo 13 anni, Claire aveva creato la Claire's Place Foundation, un'associazione che oggi fornisce supporto economico alle famiglie in difficoltà che lottano contro la sua stessa malattia respiratoria. Non si era lasciata intimidire dalla giovane età, o la sua malattia così debilitante, e già abituata a parlare in pubblico a conferenze e incontri medici, aveva aperto il suo canale YouTube nel quale, spesso con brutale onestà, parlava di temi difficili come la morte o sopravvivere a un coma. E lo faceva sempre con il sorriso, senza vergognarsi dei tubi che la aiutavano a repirare. Dopo essersi presentata ad una conferenza con una maglietta con la scritta Sexual Intellectual Claire aveva lanciato con un video l'ennesima provocazione: non sono più una bambina, e dovreste tutti ricordare che ho diritto alla mia sessualità. E così ripeteva sempre: «La morte è inevitabile. Condurre una vita di cui essere orgogliosi è una delle cose in nostro potere».

UNA MALATTIA CHE COLPISCE 70 MILA PERSONE AL MONDO

Durante un viaggio una polmonite la aveva obbligata ad un ricovero a Philadelphia. I dottori erano stati chiari: niente più aerei, o i polmoni sarebbero collassati, uccidendola. La fibrosi cistica colpisce ogni anno più di 70 mila persone nel mondo. La malattia, causata da una sovrabbondanza di muco, provoca infezioni all'apparato respiratorio e blocca il flusso d'aria ai polmoni, può inoltre complicare la digestione, intaccando pancreas e altri organi, e può, nei casi più gravi, portare ad un collasso polmonare. L'aspettativa di vita, per chi ne è affetto, è di 40 anni. Nel 1950 i malati di fibrosi cistica non vivevano abbastanza per arrivare alle scuole elementari. Attraverso i social network, Claire aveva spiegato a quante e quali cure si fosse sottoposta ogni giorno: dozzine di medicinali, compresi quelli per il diabete causatole dalla malattia respiratoria. Durante la notte veniva 'nutrita' tramite un tubo, perché lo sforzo compiuto dal suo corpo per respirare richiedeva l'assunzione di circa 5 mila calorie al giorno. Tutto accompagnato da diversi rimedi naturali, come la curcuma e l'infuso di ortica.

NELL'ULTIMO ANNO LA SUA CAPACITÀ POLMONARE SI ERA IRRIMEDIABILMENTE RIDOTTA

Nell'ultimo anno però la sua capacità polmonare era comunque peggiorata. Bastavano brevi passeggiate per sfinirla e anche solo fare la spesa era diventato impossibile. Non poteva più partecipare agli incontri o tenere discorsi, e diceva di sentirsi intrappolata, incapace di fare ciò che più le interessava: portare la sua storia, e la sua positività a chi soffriva come lei. «Il mio obiettivo è aiutare quante più persone possibile ad avere a che fare con il loro dolore e renderle consapevoli che hanno un sacco di forza e molto da dare al mondo», scriveva su Instagram. Così aveva iniziato ad utilizzare la sedia a rotelle, ma anche le barriere architettoniche che si trovava ad affrontare ogni giorno stavano diventando troppo. Durante una visita di controllo Claire era stata informata anche di un'altra complicazione: dopo oltre 30 operazioni e circa un quarto della sua intera vita speso in ospedale, il port-a-cath - un catetere di silicone che permetteva l'accesso venoso diretto dal quale dipendevano le sue terapie - aveva smesso di funzionare. La sostituzione necessitava un operazione che i suoi polmoni non avrebbero retto.

«NON VOGLIO UNA VITA CHE SIA SOLO PRENDERSI CURA DI SÉ»

Un candidato al trapianto di polmoni deve essere sufficientemente malato da averne bisogno, ma abbastanza forte per reggere l'operazione e il recupero. C'erano 1436 candidati con Claire, 122 avevano una diagnosi di fibrosi cistica. Inoltre il trapianto non sarebbe stato una cura risolutiva, ma un'estensione del tempo a disposizione: tra i pazienti sottoposti all'operazione, l'84% circa sopravvive un anno, la percentuale di quelli che arrivano a 5 anni si abbassa al 54%, solo il 30% sopravvive 10 anni o più, secondo i dati dell'Unità per la donazione degli organi. La prima visita al centro trapianti dell'UCLA per Claire è stata a 14 anni, quando era ancora troppo presto per lei. A 17 anni era stata inserita nel programma trapianti della Stanford University, ma la sua domanda era stata rigettata perché lei non era ancora convinta, e così di nuovo a 19 anni. «Mi ha svuotato anche solo dover lottare per mantenermi in vita, e non avere niente altro da dare al mondo attorno a me. È sempre stata la mia paura più grande, dedicare tutto ciò che ho a combattere la mia malattia e non avere niente da offrire. Non voglio una vita che sia solo prendersi cura di sé, non voglio vivere solo per lo scopo di vivere. Capisco quanto sia fragile la vita e quanto lo sia il nostro futuro, e quanto è facile scivolare in una versione della tua vita che disprezzi. Mi hanno rimproverato di aver voluto andare a vivere da sola, trasferirmi da un’altra parte della città mentre ero sulla lista trapianti: “Perché non aspetti dopo l’operazione per ricominciare una nuova vita?”. Non puoi mettere in pausa la tua vita finché non comincia una versione migliore di essa. Devi lottare con i denti per assicurarti che la tua vita rispecchi quello che tu vuoi da essa. Non permetterò a me stessa di vivere una vita che sia un peso, che sia per altri tre mesi o altri 30 anni», aveva spiegato.

«Sono grata ai dottori che rimuoveranno questi polmoni e mi daranno altra vita con cui darmi da fare. Sono grata di avere l’opportunità di poter continuare ad essere una persona», così la 21enne aveva ringraziato nel suo ultimo post tutti i follower, gli amici virtuali che le erano stati vicino durante la lunga battaglia. E il 26 agosto era entrata in ospedale, dopo due mesi di visite e preparativi, era finalmente pronta al trapianto. La lunga operazione era riuscita, come avevano annunciato i genitori in un post sulla sua pagina. Ma una complicazione, a pochi giorni dal suo risveglio, ha colto tutti di sorpresa. «La scorsa notte, alle 6, Claire Wineland è deceduta. Non ha sofferto e lo staff medico ci ha detto che è stata la morte più pacifica che abbiano mai avuto il dispiacere di vedere. Era circondata d'amore», con queste parole hanno dato l'annuncio i responsabili della fondazione Claire's Place in un post su Facebook.

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