Suggestioni Lilla

15 Marzo Mar 2019 0607 15 marzo 2019

Cos'è e perché è importante la Giornata del Fiocchetto Lilla

Il Disturbo Alimentare non è una moda, ma cela una malattia tipica del nostro secolo. Il 15 marzo in programma oltre 150 eventi in tutto il territorio nazionale per sensibilizzare.

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Giornata Del Fiocchetto Lilla 2019

Un disturbo alimentare non è solo il cibo che mangiamo o non mangiamo,
non è solo quel corpo che apprezziamo o disprezziamo.

Un disturbo alimentare è, soprattutto, quel dolore che ci distrugge dentro,
quel dolore che solo l'ascolto sincero, che scava a fondo nelle ferite dell'anima,
può aiutare a guarire.

In fondo, per continuare il racconto della Vita,
non si può far altro che guardare Oltre, andare Oltre:

ricominciare sempre, nonostante tutto, da lì,
dalle nostre ferite,
da dove ogni volta la Vita si è interrotta.

(estratto da «Oltre. Scoprirsi fragili: confessioni sul (mio) disturbo alimentare»)

È nella notte del 15 marzo del 2011 che la vita di una giovanissima ragazza affetta da bulimia, Giulia Tavilla, si spezza, ineluttabilmente. Sulla scia del ricordo per la tragica perdita si fa strada la lotta di un padre, Stefano, che da quel giorno si batte con tutte le sue forze affinché di Disturbi Alimentari si parli, in maniera corretta, nel segno del Fiocchetto Lilla, il simbolo di questa battaglia in America da oltre 30 anni.

Al di là della tragedia personale di un genitore che ha perso la propria figlia, in origine c'erano soprattutto «la rabbia e la frustrazione di un padre che aveva capito quanto la sua ignoranza, non voluta, ma imposta da un sistema», aveva potuto incidere in negativo sulla malattia della propria figlia e di tutto l'ambiente famigliare investito da una patologia così poco considerata socialmente come un Disturbo dell'Alimentazione (D.A.).

Come ci racconta Stefano – fondatore della Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla e da allora Presidente dell’Associazione Mi Nutro di Vita – è nata «da lì la voglia di poter donare ad altri le giuste strade della comprensione in modo da sconfiggere l'ignoranza, i sensi di colpa, la solitudine, l'omertà che circondano queste malattie e che io per primo avevo vissuto, quindi la necessità di creare una nuova cultura sui D.A.. Ma mancava qualcosa, qualcosa che unisse tutti quelli che si trovavano ad affrontare questi problemi, mancava un simbolo, un simbolo che rappresentasse tutti questi propositi e li unificasse per tutti: il Fiocchetto Lilla».

Sin dalla prima edizione, nel 2012, la Giornata del Fiocchetto Lilla è stato un crescendo di adesioni, quasi come se tutti non aspettassero altro per uscire allo scoperto, per non sentirsi più soli e per rivendicare un giusto rispetto per queste malattie. Fino ad arrivare a oggi, a creare un «ponte» interregionale che unisce Nord e Sud, Est e Ovest, perché così come le malattie non hanno confini, nemmeno queste rivendicazioni dovrebbero averne.

Simbolo di aggregazione, il fiocchetto lilla raduna in un unico coro tante voci da tutta Italia: voci di chi per troppo tempo è rimasto costretto in silenzio e in solitudine dalla sofferenza, voci che lanciano un messaggio di speranza volto a restituire la giusta dignità e il giusto rispetto a quel dolore che troppo spesso non sembra degno di meritarli. Storie di persone coinvolte a diverso titolo nelle dinamiche dei Disturbi Alimentari, ma accomunate da un unico importante obiettivo: lottare per la vita. Sono oltre 150 gli eventi organizzati in tutta Italia quest’anno nel mese di marzo in occasione dell’VIII Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla, la prima istituzionalizzata e ufficialmente riconosciuta dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri (la mappa completa è consultabile qui).

UN'EPIDEMIA SOCIALE: TANTI DISTURBI, UN SOLO COMUNE DENOMINATORE

Guardandosi allo specchio, l'immagine che Serena, 15 anni, vede riflessa del suo corpo minuto e asciutto è quella di una giovane donna 'in carne', con fianchi e cosce enormi, che nessuno potrà mai apprezzare. Agli occhi di tutti, invece, il suo fisico appare emaciato, estremamente magro.

«E se non ingoiassi il cibo? », è il pensiero ricorrente di Teresa: mastica il cibo e lo sputa, lo raccoglie e poi lo mette da parte per gli uccellini.

La fame di Benedetta non è a senso unico, è fame di cibo, ma è anche, e soprattutto, fame di amore. Vorrebbe tornare ad amare la vita, ma le sue attenzioni si focalizzano solo sulle sue imperfezioni, sugli errori commessi, sulle amicizie perdute. Anoressia e Bulimia hanno allontanato anche i suoi affetti più cari.

Alberto, cinque anni, non ha mai voglia di sedersi a tavola: è un bimbo simpatico e curioso, ma del tutto disinteressato al cibo, accetta solo alimenti di colore rosso.

Serena, Teresa, Benedetta, Alberto sono solo alcuni dei tanti casi emblematici di un'epidemia sociale di fronte alla quale la società di oggi sembra voler chiudere gli occhi: sono le tante e varie forme dei cosiddetti Disturbi dell'Alimentazione, altrimenti conosciuti come Disturbi del Comportamento Alimentare (D.C.A.). Il linguaggio di queste malattie è complesso da decodificare, spesso incomprensibile per chi non lo conosce: com'è possibile smettere di mangiare o mangiare fino a scoppiare, talvolta fino a lasciarsi morire? Mangiare è un gesto così spontaneo, così naturale, così umano. Spesso nello sguardo di chi non conosce i D.C.A. si leggono soltanto rabbia e disprezzo nei confronti di chi si infligge una punizione senza avere un vero motivo per farlo. Il vero motivo, invece, c’è. Il sintomo, il Disturbo Alimentare, è soltanto una spia: nasconde una grande sofferenza che chiede, e sempre merita, di essere portata alla luce, di essere accolta e ascoltata.

In questo senso, i D.C.A. sono anche disturbi della comunicazione: attraverso il corpo - un «corpo parlante» - si manifestano i segnali di un disagio profondo, che va ben oltre il mero desiderio di bellezza estetica, e che il soggetto spesso fatica a tradurre in parole. La malattia infatti, costringe in un silenzio che rende muti, incapaci di raccontarsi, a se stessi e agli altri, e sordi, sordi a qualunque segnale di vita. È fondamentale, pertanto, sensibilizzare su questi disturbi, sulle situazioni più a rischio e sulle figure professionali a cui rivolgersi, imparando a riconoscere i cosiddetti campanelli d'allarme, quegli indicatori-spia di una sofferenza più profonda, talvolta impercettibile ad occhio nudo.

QUALI MISURE PREVENIRE E CURARE?

Il Disturbo Alimentare non è una moda, non è un atteggiamento di costume, ma cela una malattia tipica del nostro secolo. Proprio per questo è necessario che istituzioni, specialisti, famiglie e associazioni lavorino in sinergia per mettere a disposizione di tutti strumenti diagnostici e terapeutici validati e riconosciuti, con percorsi di cura uniformi sull’intero territorio nazionale.

È indispensabile creare una cultura trasversale che garantisca, a livello nazionale, uniformità di assistenza nelle varie fasi della malattia (prevenzione, acuzie, riabilitazione) e prevedere politiche sanitarie in grado di attuare una forte programmazione e organizzazione dei servizi per garantire il riconoscimento precoce dei casi, protocolli di collaborazione con i Pediatri di Libera Scelta e i Medici di Medicina Generale, oltre ad un'organizzazione in rete nei vari livelli di assistenza, a partire dal Pronto Soccorso, incentivando l'attivazione di percorsi tipo «codice lilla», con una formazione specifica di tutti gli operatori per il triage, la presa in cura e la continuità assistenziale.

Al fine di creare intese programmatiche e realizzare interventi socio-culturali di informazione e sensibilizzazione sui D.C.A. rivolti ad operatori (sanitari e non), famiglie e cittadini, le numerose Associazioni che ogni anno il 15 marzo (e non solo) si mobilitano, sono da considerare in modo prioritario una risorsa fondamentale.

Affinché il 15 marzo sia oggi, domani e sempre,
perché ci ricorda quanto l’amore di un padre per la propria figlia possa essere grande;

quanto il coraggio di un padre possa restituire speranza e fiducia a chi ogni giorno lotta contro questo male subdolo, che divora l’anima; quanta vita possa rinascere dal saper trasformare il dolore vissuto, a cui si è sopravvissuti;

e quanto importante sia parlare, raccontarsi, dare voce alla propria sofferenza per riscoprirsi vivi nel piacere di condividere, le proprie gioie ma anche i propri dolori, e per stare accanto a chi sta perdendo la speranza che questo dolore non avrà mai fine.

Il ‘nostro’ fiocchetto lilla ci ricorda che la speranza no, non deve morire, mai.

(estratto da «Oltre. Scoprirsi fragili: confessioni sul (mio) disturbo alimentare»)

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