14 Novembre Nov 2018 0800 14 novembre 2018

Quando a uno dei miei figli diagnosticarono il diabete di tipo 1

Furono tre aggettivi usati dalla pediatra: degenerativo, grave, inguaribile. I malati devono essere funamboli tra calcoli e glicemie. Anche a 10 anni. La storia di Jaume nella Giornata mondiale.

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Diabete Tipo 1 Bambini

«L'armistizio dell'8 settembre del 1943 è uno spartiacque nella storia d'Italia». Lo diceva e lo ripeteva il mio professore ciccione odiato di Lettere delle scuole medie e la ritrovai pure sul libro di testo del liceo. Per anni mi è rimbombata dentro, mi è sempre parsa una metafora tanto banale quanto efficace: lo spartiacque rompe e separa due correnti che altrimenti continuerebbero a scorrere in continuità. Da un unicum crea il due.

Anni dopo, il giorno del ricovero di mio figlio con una diagnosi di diabete di tipo 1 – diagnosi tanto facile quanto inesorabile- questa frase mi è tornata alla mente.

Lo spartiacque nelle nostre vite è stato il 25 gennaio del 2016: nell’ambulatorio del pediatra, con uno stick infilato nella pipì di mio figlio Jaume da una studentessa in medicina che, sbiancando, mi guardò nel panico. Lo zucchero nelle urine era talmente tanto che in pochissimi istanti lo stick si colorò di un viola intenso.

La malattia ha avuto subito un nome: diabete di tipo 1.

E tre furono gli aggettivi immediatamente associati al diabete dalla pediatra che ci aspettava in pronto soccorso: degenerativo, grave, inguaribile. Jaume era sdraiato su una barella al pronto soccorso, aveva una glicemia capillare di 825 mg/dl (il range di riferimento è 80/180 mg/dl), era molto disidratato, magrissimo, con gli occhioni enormi e spalancati e ascoltava quelle parole, a 10 anni.

Degenerativo, grave, inguaribile.

Avevano appena tracciato una linea spessa: ho visto uno spartiacque venire su da quello che era il corso delle nostre storie. Da quel momento ci sarebbe stato un prima E un dopo. Il «dopo» avrebbe avuto caratteristiche intrinseche molto diverse dal «prima».

Non ci rimaneva che scoprirlo e impararlo, questo «dopo».

La violenza dei termini scelti per connotare la nuova dimensione nella quale avremmo dovuto imparare a vivere era direttamente proporzionale alla lentezza che la malattia si era presa prima che si accumulassero segnali tali da mettermi in allarme.

C’era Jaume, che aveva 10 anni, che dall’estate aveva qualcosa di diverso dal solito: beveva tanto, faceva tanta pipì. A volte la mattina trovavo bottiglie di acqua vuote: poco prima del ricovero mi accorsi che in una notte era stato capace di bere quattro litri di acqua. Era dimagrito, è vero, ma in fondo è sempre stato magro. Mangiava tanto, tantissimo: e questo mi pareva strano, ma in fondo – mi dicevo – sta crescendo.

E così sono passati i mesi. L’autunno, poi l’inverno.

Per mesi non sapevo dare un nome a quello che piano piano modificava le abitudini e il corpo di mio figlio. L’esordio del diabete si è manifestato con una subdola delicatezza: piano, lento, poco a poco.

Nessuno degli adulti con cui Jaume aveva a che fare aveva notato nulla di particolarmente strano. Era effettivamente sempre lui, anche se molto dimagrito, anche se chiedeva di andare in bagno un po’ più spesso del solito, ma sempre vitale, curioso e attento. Ma ora ci stavano dicendo che era malato, per sempre.

Il diabete di tipo 1 non ha niente a che vedere col diabete di tipo 2, che insorge generalmente in età adulta ed è fortemente associato a fattori quali l’obesità e la sedentarietà.

Il diabete 1 è una malattia autoimmune causata dalla produzione di autoanticorpi deputati alla distruzione delle cellule beta, che, nel pancreas, hanno il compito di produrre insulina. L’insulina è l’ormone che permette di metabolizzare i carboidrati: fa sì che il glucosio presente nel sangue penetri nelle cellule e le nutra, garantendo quindi all’organismo il giusto approvvigionamento energetico.

In mancanza di insulina aumenta la concentrazione di glucosio nel sangue (iperglicemia): gli zuccheri ingeriti non possono essere assimilati e vengono eliminati con le urine.

Il corpo è quindi costretto a produrre energia attraverso il metabolismo dei grassi, che genera corpi chetonici. L’accumulo di corpi chetonici (chetoacidosi diabetica) può portare al coma.

Non si può guarire, ma l’unica cosa che un diabetico di tipo 1 deve fare per stare in salute è iniettarsi insulina: per tutta la vita, tutti i giorni, almeno quattro volte al giorno.

Jaume durante un'ipoglicemia.

Ma non esiste una posologia data una volta per tutte: la quantità di insulina da assumere dipende dalla quantità di carboidrati che si ingeriscono. Prima di ogni pasto bisogna contare i carboidrati, valutare da che glicemia si parte, considerare che tipo di attività fisica si prevede di svolgere nelle ore successive al pasto.

Se ci si inietta poca insulina si andrà in iperglicemia e l’iperglicemia prolungata porta alle complicanze tipiche della malattia – danni permanenti a reni, occhi, sistema nervoso, sistema cardiovascolare, sistema neurovegetativo.

Se ci si inietta troppa insulina si andrà in ipoglicemia e il basso livello di zucchero nel sangue può portare al coma.

Insomma, il diabetico deve essere fin da subito un buon funambolo, che cammina su un sottile filo. Deve essere preciso, calcolatore, razionale, previdente. Tutte caratteristiche lontane da un bambino di 10 anni.

Eppure Jaume, come tutti i bambini e i ragazzini diabetici che in questi anni abbiamo conosciuto, ha subito preso la situazione in mano: ha imparato ad iniettarsi insulina da solo, a farsi le glicemie, a modulare le sue scelte sulla base di quei numeri che indicano la concentrazione di zuccheri nel suo sangue.

Ha presto scelto di mettersi un microinfusore associato a un sensore per la rilevazione in continuo della glicemia. Si tratta di un sistema integrato composto da un dispositivo elettronico con un set infusionale e un agocannula che inietta in continuo insulina associato ad un dispositivo sottocutaneo che rileva la glicemia continuamente. Questo gli permette di avere un controllo ottimale della sua terapia.

Le persone col diabete di tipo 1 prendono costantemente ed in autonomia decisioni che possono essere potenzialmente letali.

Jaume ha un gemello. Ogni volta che parliamo con qualcuno a cui nominiamo la malattia di Jaume le persone mi guardano e mi chiedono: «E Miquel no?». No, Miquel sta bene. Non ha il diabete e dentro di lui galleggiano tantissime domande enormi e angoscianti, che partono da «Perché lui si e io no?».

In fondo sono uguali, hanno vissuto nello stesso ambiente, hanno lo stesso corredo genetico, hanno mangiato le stesse cose.

Perché lui si e io no?

Jaume e Miquel.

La cosa che per me è più difficile è il non sapere dare nessuna spiegazione a Micu, e nel contempo sento che è lui quello che ha più bisogno di essere protetto da una paura che non ha un contorno preciso.

Forse crescere è qualcosa che ha a che vedere con lo scontrarsi con degli assoluti, dei sostantivi densi di significati e paure e incertezza e grandità: quelli che quando siamo piccoli ci proteggono -Invincibilità, Immortalità, Protezione. Poi succedono cose che li sgretolano.

Come quando vedi tua madre piangere per la prima volta e pensi che forse no, non è quel supereroe che funge da scudo ed è in grado di proteggerti dal mondo, maneggiandolo per il verso giusto perché lei SA.
O come quando torni dai giardini e guardi perplesso il pesce rosso che non nuota più ma galleggia pancia all'aria e ti chiedi se abbia inventato un gioco, se ti stia prendendo in giro o se sia MORTO.
O come quando capisci che il PER SEMPRE giurato a quello della 5 C sulla sella del suo ciao dopo due ore di baci forse non era poi così PER SEMPRE, ma anzi solo PER POCO, perché poi forse capiamo che l'amore non è una promessa ma un lavoro faticosissimo che si impara col tempo.

Io fino a quel momento avevo vissuto protetta. Mi sentivo invincibile. Pensavo che il mondo fosse pieno di cose che potevano capitare solo agli altri. Quando Jaume si è ammalato ho capito che no, non eravamo invincibili e che non esiste nulla capace di proteggerti dai dolori veri.

Degenerativo, grave, inguaribile. Succedono cose che riescono a fare a pezzi tutto quello che pensavi ti escludesse dalla lotteria delle prove più difficili.

Spesso la malattia è associata alla colpa.

Effettivamente, anche grazie all’ambiguità esistente fra diabete di tipo 1 e diabete di tipo 2, mi sono subito sentita molto in colpa: si sarà ammalato perché ha mangiato Nutella? Perché beveva il latte? Perché è nato con parto cesareo?

E poi la più angosciante di tutte: Come ho fatto a non accorgermene prima?

Dai primi timidi segnali al ricovero sono passati mesi. Sono riuscita a non accorgermi che mio figlio era malato.

La ricerca non ha ancora determinato con certezza quali siano le cause dell’insorgenza del diabete 1. Si sa però che il numero di esordi è esponenzialmente in crescita – tanto da far parlare di «epidemia» - e che ci sono dei luoghi nel mondo con una concentrazione di malati molto alta (Sardegna, Finlandia) e luoghi in cui i malati sono pochi (Sud Europa, Giappone).

Quello che però mi ha permesso di andare avanti con sempre maggiore serenità è la fiducia nella ricerca scientifica: da una lato quella biomedica – soprattutto incentrata sulle cellule staminali pluripotenti e i loro superpoteri- dall’altro quella tecnologica.

Ieri Jaume è stato in ospedale, dove gli hanno insegnato ad usare un nuovo microinfusore capace di gestire in automatico l’erogazione di insulina basale: un micro capace di gestire in autonomia le correzioni delle iperglicemie e aiutare a prevenire le ipoglicemie.

E la fortuna più grande è questa, che viviamo in una nazione che ancora ha un’assistenza medica universale, garantita e gratuita. Sicuramente ci sono importanti differenze regionali, ma per quella che è la nostra esperienza (fra Toscana e Lombardia) l’assistenza è sempre stata ottima.

Oggi, che è la Giornata mondiale del diabete, nel cerchio blu simbolo della malattia ci stringiamo tutti, vicini a Jaume.

Aspettando una cura.

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