30 Marzo Mar 2019 0835 30 marzo 2019

Perché è importante parlare di endometriosi

In occasione della giornata mondiale dedicata alla patologia Silvia Cabras, organizzatrice della marcia in Sardegna, ci ha raccontato problematiche e costi della malattia. 

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Silvia Cabras Giornata Mondiale Endometriosi 2019

Marzo è il mese dell'endometriosi. «Endo... Che?», recitava così uno dei primi spot nati per coinvolgere tutti: uomini e donne, non solo le malate. Secondo i dati del ministero della Salute in tutta Italia ci sono 3 milioni di casi, pari al 5% delle popolazione femminile: ma si tratta solo di una stima perché non esiste un registro nazionale. La patologia consiste nell'avere il tessuto endometriale – quello che si sfalda durante le mestruazioni – al di fuori dell'utero, anche in altri organi. Il picco di incidenza si raggiunge tra i 25 e i 35 anni e ci sono quattro stadi di gravità. Dolori cronici continui, blocchi intestinali, disturbi dell'umore: questi alcuni dei sintomi invalidanti. Tra i rimedi c'è invece anche la gravidanza, nonostante l'endometriosi possa portare all'infertilità (e a tutti strascichi psicologici del caso). In mezzo interventi chirurgici e la menopausa farmacologica. Non esiste una cura definitiva e solo per gli stadi più gravi è prevista l'esenzione per alcune visite specialistiche, i cosiddetti Lea (livelli essenziali di assistenza). Le pazienti reclamano con forza più attenzione e soprattutto più risorse per la ricerca e corsi d'aggiornamento per i medici. Durante tutto il mese di marzo sono stati organizzati incontri con specialisti, tavole rotonde e convegni (qui gli appuntamenti dell'associazione Ape onlus), ma anche manifestazioni pubbliche. Con il culmine nella sesta giornata mondiale: il 30 marzo, in 50 città, è prevista infatti la Million Woman March for Endometriosis (dall'Australia fino agli Usa, passando per l'Europa). In Italia l'appuntamento è a Roma, alle 11, per il corteo sui Fori imperiali. Il motto è lo stesso: «Time to end the silence», il colore è il giallo.

LA STORIA DI SILVIA CABRAS

In Sardegna, a Cagliari, ci sarà nello stesso giorno una passeggiata lungo il Poetto, la spiaggia cittadina. L'idea è di Silvia Cabras, 36 anni, di Sestu (alle porte di Cagliari): l'ha organizzata perché «molte ragazze sono disoccupate e viaggiare dall'isola costa». Così possono partecipare lo stesso. Non a caso risponde mentre attende in una sala di un ospedale in Veneto una seduta di terapia del pavimento pelvico. La sua è una storia come quella di tante: visite, ricoveri e una diagnosi di endometriosi che arriva tardi con percorsi lontani da casa e costosi: «Sono qui grazie a un prestito. A darmi la forza è mio figlio di otto anni senza non so come andrei avanti», spiega a LetteraDonna. Definisce la nascita del suo bambino un miracolo, dopo sette aborti. «In Sardegna, a Cagliari, per una sospetta endometriosi si aspetta troppo per una visita di controllo approfondita. Così la malattia galoppa: è successo a me e succede ad altre malate anche a Milano o a Roma. Il punto è che servono dei continui corsi di aggiornamento», precisa. Anche a lei è stata fatta una diagnosi sbagliata a dicembre 2015: per via di alcuni blocchi intestinali era stata presa in carico dal reparto di gastroenterologia. Ma lei ha insistito e solo grazie a una ginecologa con studio privato ha capito quale fosse la sua malattia – per lei allora sconosciuta – e ormai a uno stadio avanzato.

«Per una sospetta endometriosi si aspetta troppo per una visita di controllo approfondita. Così la malattia galoppa».

Pochi mesi più tardi di nuovo corsa all'ospedale per via di una emorragia, gravissima, da lì un'operazione urgente, con ulteriore conferma dell'endometriosi grazie a una risonanza magnetica. «Allora non sono partita per mancanza di denaro, e le mie condizioni erano disperate, ma l'operazione, ho scoperto più tardi, poteva esser fatta diversamente. Le mie aderenze sono state tagliate via, altrove le 'grattano'...». Conseguenze? «Per errore mi hanno squarciato un'arteria, sono finita in Rianimazione». Nonostante tutto è comunque combattiva: «Si può migliorare, si deve. Ne abbiamo bisogno». E rimarca ancora una volta la nota dolente: il mancato – o difficile – riconoscimento di una malattia invalidante: «In molte lamentano di non essere credute dai medici, evidentemente non preparati a riconoscere l'endometriosi. Altre perdono il lavoro e le continue cure non aiutano a trovarne uno». La terapia più comune è la menopausa farmacologica: stop al ciclo per evitare sanguinamenti del tessuto collocato fuori sede. La pillola costa più di 50 euro al mese e spesso non si possono aspettare i tempi di una visita o un'ecografia del sistema sanitario pubblico. E la pensione di invalidità? «Io per esempio ce l'ho: 296 euro al mese, ma sono fortunata. Me l'hanno concessa per questa e altre patologie connesse (non ho più l'utero) solo perché la commissione che mi ha esaminato conosceva bene l'endometriosi. Ad altre ragazze hanno invece dato punteggi minimio e niente da fare». I conti della serva dicono però che con l'indennità si pagano appena i medicinali e qualche controllo.

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