9 Febbraio Feb 2019 0830 09 febbraio 2019

Tumore al seno, perché raccontarsi aiuta a guarire

Si moltiplicano gli strumenti per rompere il silenzio ed evitare il senso di isolamento. Come la Narrative based medicine. Così le persone attraverso le loro storie diventano protagoniste del processo di cura.

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Nuove piattaforme online per “fare rete”, mostre e contest fotografici, spettacoli teatrali per raccontare malattia e cura e “aperitivi della salute” per imparare la prevenzione a tavola. Nel 2018 il tumore al seno è stato protagonista di numerose iniziative artistiche e culturali “rosa”, pensate per dare voce, volto e speranza alle donne che affrontano questa esperienza e aiutare loro e chi le accompagna in questo percorso a dare senso a una frattura dell’esistenza nella quale si rischia di precipitare.

EVITARE IL SENSO DI ISOLAMENTO

Se un tempo la malattia era un fatto privato, di cui non si parlava in pubblico, oggi si moltiplicano gli strumenti per rompere il silenzio ed evitare il senso di isolamento. La psicologa-psicoterapeuta Amalia Egle Gentile, ricercatrice e referente del Laboratorio di medicina narrativa del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità, spiega che «oltre alle tradizionali campagne di informazione e sensibilizzazione, oggi esistono molti canali e occasioni per parlare della malattia, raccontarla o riconoscerla in altri, per renderla più “accettabile”, comprensibile e quindi meno “spaventosa”, al tempo stesso migliorando l’approccio all’iter diagnostico e alle cure perché siano sempre più efficaci».

Piattaforme online, blog e community sui social, e ancor più percorsi di medicina narrativa e, in generale, di medical humanity «danno la possibilità ai pazienti, ai loro familiari ma anche al personale sanitario, di condividere le proprie esperienze, di sentirsi meno soli e meno impotenti di fronte a patologie che fanno ancora paura».

L’ARTE AIUTA LA RESILIENZA

Che siano ritratte in fotografia o stiano dall’altra parte dell’obiettivo, che si ritrovino sul palcoscenico a interpretare se stesse o si rivedano in una scena recitata da altri, per le donne che vivono o hanno vissuto l’esperienza del tumore al seno, anche l’arte visiva diventa un raffinato strumento per esprimere il senso di “frattura” provocato dalla diagnosi, le paure e le speranze che accompagnano il percorso di cura, utilizzando un linguaggio alternativo alle parole ma altrettanto (se non più) efficace. «A proposito degli effetti dell’arte su alcune categorie di pazienti, c’è un crescente interesse scientifico a livello internazionale» chiarisce la psicologa. «Diversi studi clinici hanno dimostrato che l’attivazione di percorsi che contemplino forme d’arte ha molteplici effetti positivi: dalla riduzione dello “stress” connesso alle cure, dell’ansia e della depressione al potenziale riabilitativo di interventi basati sull’utilizzo della musica in diversi disturbi neurologici». L’arte può essere uno strumento per ricostruire la propria identità e, nel caso delle pazienti oncologiche, per riscoprirsi ancora capaci di femminilità e bellezza. Nonostante le cicatrici, o proprio grazie a esse.

Spesso sono proprio le ferite del corpo il punto di partenza per raccontare l’esperienza della malattia e la guarigione con i suoi “effetti collaterali” (la caduta dei capelli, la stanchezza, le cicatrici). È così nei 50 scatti della mostra Io ero, sono, sarò di Silvia Amodio (realizzata in collaborazione con Coop Lombardia ed esposta lo scorso maggio-giugno al Castello Sforzesco di Milano), in cui i corpi dei soggetti sono avvolti in un velo bianco che non li nasconde, o nei ritratti realizzati da Elena Savino e Antonio Occhiuto nel progetto voluto dell’associazione veronese “La Cura sono Io” (dello scorso ottobre con la collaborazione dello staff di Aldo Coppola), in cui la nudità improvvisa della testa diventa un pretesto per giocare con cappelli, fasce e copricapi, prendersi cura di sé e inventarsi una nuova bellezza, con il sorriso e senza sentirsi sole.

I BENEFICI DELLA "MEDICINA NARRATIVA"

La volontà-necessità di “raccontarsi” diventa fondamentale nell’ambito della cosiddetta Narrative based medicine (Medicina basata sulla narrazione, nota anche come “Medicina narrativa”), una metodologia di intervento clinico-assistenziale nata proprio in ambito oncologico, che utilizza la narrazione (nelle sue varie forme) come strumento per «acquisire, comprendere e integrare i punti di vista di tutti coloro che intervengono nel processo di cura», prosegue Gentile. «Le persone attraverso le loro storie diventano protagoniste del processo di cura. E prendere in considerazione la pluralità delle prospettive (di pazienti, caregiver, parenti, personale sanitario), integrando la medicina narrativa con la Evidence based medicine (Medicina basata sulle prove di efficacia), rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate».

L’IMPORTANZA DI FARE "RETE"

La psicologa spiega che uno degli aspetti che emergono maggiormente negli studi di medicina narrativa è proprio il senso di solitudine e impotenza di chi, con diverso ruolo, deve affrontare patologie complesse: «Dal punto di vista clinico, la creazione di percorsi nei quali esprimere e sperimentare questo bisogno di ascolto e condivisione (anche attraverso forme di comunicazione diverse dal linguaggio verbale) è importante: può aiutare i pazienti ad affrontare stravolgimenti fisici e psicologici provocati dalla malattia e facilitare l’aderenza al trattamento, rendere caregiver e operatori sanitari e più consapevoli del proprio ruolo, migliorando il funzionamento del team di cura». Da un punto di vista sociale, conclude la psicologa, «le molteplici iniziative che legano la narrazione, nei suoi diversi linguaggi, e la medicina, consentono invece di condividere conoscenze e richiamare l’attenzione pubblica su aspetti della malattia che spesso vengono ignorati».

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