21 Settembre Set 2018 1055 21 settembre 2018

Giornata mondiale dell'Alzheimer: la malattia raccontata dalle famiglie che lottano

Non è conseguenza naturale dell'invecchiamento. Colpisce memoria, emotività e capacità di apprendimento. Ma deve fare i conti con i pregiudizi. Le testimonianze.

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Giornata Mondiale Alzheimer Sintomi

Le demenze colpiscono 50 milioni di persone in tutto il mondo, e ogni anno se ne registrano quasi 10 milioni di nuovi casi. La forma più conosciuta - l'Alzheimer - viene portata tutti gli anni alla ribalta delle cronache da una campagna informativa che dura per tutto il mese di settembre e che ha il suo culmine nella Giornata mondiale dell'Alzheimer, celebrata il 21 del mese.

INCONTRI PER TROVARE ASCOLTO E CONFORTO

La malattia attacca memoria, capacità di ragionamento, comportamento ed emotività, e spesso è oggetto di stigma: di lei non si parla, anzi, la si nasconde, con conseguenze che non riguardano solo le persone con Alzheimer ma anche le loro famiglie. La Giornata mondiale vuole proprio aiutare a superare queste barriere. Promuovendo iniziative che aumentino la consapevolezza. A Roma, per esempio, al Policlinico Gemelli è stato organizzato un aperitivo in musica per promuovere la realizzazione di un centro di ascolto dove trovare informazioni e risposte ai dubbi. A Brescia, invece, riapre al pubblico Alzheimer in Lab – un viaggio dentro la malattia invisibile, percorso multisensoriale per vedere il mondo attraverso gli occhi di una persona con l'Alzheimer. A Milano è previsto il primo appuntamento di Conversando con l'Alzheimer, ciclo di incontri in cui famigliari, operatori dei servizi, professionisti e cittadini possono trovare confronto.

SINDOME CRONICA A EVOLUZIONE PROGRESSIVA

Il primo preconcetto da superare è che l'Alzheimer sia una conseguenza naturale dell'invecchiamento: si tratta, in realtà, di una sindrome cronica causata da una serie di malattie a livello cerebrale. La sua evoluzione è progressiva. La dottoressa Ilaria Maccalli, psicologa psicoterapeuta e direttore scientifico di A.m.a., Associazione Malattia di Alzheimer Milano Onlus, ha spiegato a LetteraDonna.it: «La persona all'inizio si sente infragilita, sente il disorientamento, si accorge che non è più quella di prima e non funziona più come prima». Come cambia? «Molto spesso diventa più ansiosa, più spaventata, quindi sin da subito i famigliari sono chiamati a farsene carico, e mano a mano che la malattia va avanti c'è una dimensione pratica di cura che riguarda con chi far stare il malato, a chi appoggiarsi, da chi farsi aiutare, se si hanno oppure no le risorse per mettere in campo gli aiuti, che sono perlopiù a pagamento».

L'IMPOSSIBILITÀ DI IMPARARE COSE NUOVE

È proprio quello che ci ha raccontato Teresa, che ha deciso di prendersi cura di sua mamma fra le mura di casa. «Si deve scegliere cosa fare: io avevo dichiarato guerra all'Alzheimer, sapevo che avrei perso la guerra, ma comunque alcune battaglie le vinci». Teresa ci ha anche confermato l'esistenza di molti luoghi comuni sulla malattia. «Quello che si dice sulla memoria è vero, però prima ancora di dimenticare le cose c'è l'impossibilità di imparare cose nuove, e man mano si perdono anche le abilità. Mia madre non riusciva a imparare la diversa apertura delle porte di casa mia. La prontezza di chi assiste il malato deve essere sorvegliare ogni modifica, ogni cambiamento».

I PERCHÉ DELLA SCELTA DEL RICOVERO

Anche Romina ha scelto di prendersi cura del padre a casa. «Assisterlo fino all'ultimo minuto della sua vita è stata una fortuna per me. La situazione è degenerata quando io ho chiuso il mio negozio, quindi quando avevo un po' più tempo per stare a casa. Ho aiutato mia madre e ho potuto dedicarmi a lui». Per Alessandra e la sua famiglia, invece, è andata diversamente. «Mio padre era diventato pericoloso a casa con mia madre. Cercava di aprire la porta, era diventato ingestibile proprio per la salute stessa di mia madre, che era arrivata a dormire due ore a notte». Per questo è stato ricoverato in una struttura. «Sicuramente è stata una scelta difficilissima da parte mia e di mia madre, perché prendere la macchina, metterci dentro tuo padre che cammina, portarlo lì e andare via senza di lui è stato devastante». Ma in alcune situazioni diventa inevitabile, come ci ha raccontato Angela. Oggi sua mamma è ricoverata, ma per quattro anni ha vissuto in casa assistita da una badante. «Però poi ha cominciato a diventare violenta, volgare, molto irrequieta». Senza attrezzature adatte non sarebbe stato possibile andare avanti, e una badante sola non sarebbe bastata.

ASSISTENZA ANCHE DI 24 ORE AL GIORNO

Le conseguenze della malattia diventano giorno dopo giorno più gravose soprattutto per i famigliari. «Piano piano la consapevolezza del malato viene meno», ci ha spiegato Maccalli, «mentre per il famigliare l'impatto è sempre più forte, proprio perché sono malati che a un certo punto richiedono un'assistenza anche di 24 ore al giorno per evitare che possano fare delle cose pericolose per sé e a volte anche per gli altri». Per di più a essere stravolta dalla malattia non è solo la gestione quotidiana, ma anche la relazione con la persona con Alzheimer. «Quello che viene richiesto al famigliare è proprio di riposizionarsi in una posizione in cui diventa un curante. Se era mio papà che mi invitava a prendere le decisioni importanti adesso sono io che devo decidere per mio padre. Se era il marito, la moglie, col quale condividevo un progetto di vita e il rapporto era paritario io mi trovo a diventare la mamma di mio marito, di mia moglie». Teresa ce lo ha spiegato benissimo: «Io sono diventata la madre di mia madre».

PATOLOGIA CHE FA SENTIRE I PARENTI "COLPEVOLI"

Infine, ci ha spiegato Maccalli, c'è quella che è possibile definire “dimensione etica del lavoro di cura”. «Si diventa in qualche modo responsabili di un altro essere umano. Oggi fortunatamente qualcosa si è mosso dal punto di vista del testamento in vita, però questo è un discorso molto complesso, perché molte volte non si sa cosa avrebbe voluto la persona, neanche come avrebbe voluto essere curata». Ancora una volta, l'impatto sui famigliari è fortissimo. «È una malattia orrenda questa», ha sospirato Angela. «Toglie la linfa a te che devi stare dietro ai tuoi cari, in tutti i sensi. Ti fa sentire colpevole se non ci sei, ti fa sentire colpevole se ci sei perché mamma è in quelle condizioni. Sono stanca».

LA FORZA DENTRO E FUORI DALLA FAMIGLIA

La forza per andare avanti si può trovare ancora una volta all'interno della famiglia. Angela la trova nel fratello e nel marito. Luca, il cui padre soffre della demenza dei corpi di Lewy, cerca con il fratello di aiutare la madre che riesce a dormire molto poco; «in questo», ci ha raccontato, «ho avuto un totale supporto da parte di mia moglie». Fernanda, invece, ci ha confessato che il sostegno per lei e le sue tre sorelle è stato il padre. «Ha supplito anche all'assenza di mia madre. Ci ha dato in questo molta forza, ha reagito, e noi di conseguenza».

TERAPIE E COLLOQUI PER NON RIMANERE SOLI

Strutture come quella in cui è ricoverato il papà di Alessandra prevedono poi un sostegno psicologico anche per i famigliari. «Qualche volta mia madre è andata da sola, a volte ha voluto che andassi anch'io. L'ho trovato utile perché c'è il confronto, perché finché sei da solo in questa situazione ovviamente ti senti di essere la persona più sfortunata del mondo». Ma le famiglie non sono sole. «Ho cercato subito un'associazione, che è stata fondamentale perché mi ha accompagnato per tutto il tempo della malattia della mamma e anche dopo», ci ha raccontato Daniela. «La cosa straordinaria è che hanno iniziato a fare dei colloqui a me, dopo di che siamo riusciti a lavorare con le badanti, la psicologa e una terapista sono venute a casa alcune volte quindi hanno lavorato anche con mio papà. È un'associazione privata ma totalmente gratuita; sono grandi professionisti che ci hanno seguito sempre e che per me sono stati fondamentali in tutti i momenti di questo faticoso percorso».

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