21 Giugno Giu 2019 1815 21 giugno 2019

Perché le donne che soffrono della Sindrome di Rokitansky chiedono la GPA

Una malattia rarissima, che colpisce una donna su 5 mila. E non permette di avere figli. Il punto di vista di Maria Laura Catalogna, che chiede una legge sulla maternità surrogata.

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Sindrome Di Mayer Rokitansky Kuster Hauser

Una maternità impossibile in molti casi è connessa a seri problemi di salute. Donne a cui l’utero è stato asportato per un tumore, donne che hanno fatto chemioterapia o che hanno aritmie cardiache, problemi renali e donne con malattie rare come la Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser: quindi nate senza utero o con l’organo malformato. Per Maria Laura Catalogna, presidente e rappresentante legale dell’Associazione nazionale italiana Sindrome di Rokitansky e affetta dalla Sindrome, la gestazione per altri o utero in affitto (il secondo termine non è congruo quando c’è assenza di corrispettivo economico), rappresentano una possibilità concreta di diventare madre. In questi giorni un convegno molto contestato sul tema è stato organizzato nella Capitale dalla Cgil Ufficio Nuovi diritti e dall’Associazione Luca Coscioni. La Catalogna con la sua Associazione era tra gli invitati. Due le proposte di legge presentate per regolare la pratica oggi vietata in Italia dalla legge 40. Entrambe ammettono una forma di GPA chiamata solidale ed etica, la altruistic surrogacy del Regno Unito, dove l’impegno in denaro copre solo le spese assicurative e mediche (una sorta di rimborso spese per la gestante, ndr). Il tema è comunque divisivo, anche se spogliato dall’aspetto economico ‘pieno’. Il dibattito si polarizza tra chi non può concepire che una donna affitti l’utero anche solo per motivi etici e di autodeterminazione e chi invece vede la possibilità di diventare madre o padre come un diritto da far emergere e che la scienza offre di poter portare a compimento. In mezzo, i soggetti che vogliono almeno ascoltare chi ha qualcosa da dire sull’argomento. Maria Laura, 34 anni, è tra questi.

DOMANDA. Perché non adottare un bambino invece di ricorrere alla GPA?
RISPOSTA. È facile dirlo da una persona che questo problema non ce l’ha. Nssuno si mette nei nostri panni, lo capisco, sono scomodi, ma il tema della maternità per noi è fondamentale. Ci chiediamo come diventare madri in un futuro.

In cosa consiste la sindrome di Rokitansky?
È caratterizzata dalla mancanza o dalla malformazione di utero e vagina. Può essere però correlata ad altre patologie come problemi scheletrici, problemi alla vescica e malformazioni esterne. Non è stata studiata pienamente e non sappiamo perché si manifesta. Il motivo potrebbe essere genetico.

Come l’ha scoperta?
A 11 anni ero incontinente e questa condizione era anomala per una bambina. Il pediatra ha notato che qualcosa non andava e mi ha mandato a Bologna per approfondimenti ulteriori. Ho vissuto un intervento esplorativo e successivamente mi è stata diagnosticata la Sindrome. Con il primo intervento hanno visto che l’utero era malformato in parte, mentre l’altra parte era sana. Con il secondo, dopo 12 ore, mi è stato asportato totalmente.

Quanto è rara la Sindrome?
Colpisce una media di una donna su cinque mila. Nel nostro Paese è considerata una malattia rara solo da poco, dopo che ho fatto numerose battaglie per il suo riconoscimento ufficiale e per ottenere l’inserimento nei LEA, i livelli essenziali di assistenza che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire ai cittadini. Nonostante questo spesso incontriamo medici che non sanno nulla della nostra condizione. A volte c’è stupore perché non ci vedono come malate vere e proprie. Eppure io ho già vissuto un intervento chirurgico per problemi al cuore derivati dalla Sindrome.

Cosa volete dire alla società e alla politica su questo argomento?
Di darci la possibilità di scegliere. Una coppia che decide di avere un figlio ci prova e se non riesce pensa ad altro, magari all’adozione. Noi questa possibilità non la abbiamo a prescindere. E lo sappiamo da quando siamo piccole. Gestirlo non è facile. Quando sei così giovane ti viene tolto qualcosa che non riesci nemmeno a immaginare. Sarai sterile per tutta la vita.

Chiedete il diritto a essere genitori o il diritto alla scienza? Quale condivide?
Sono entrambi importanti e devono essere tutelati. Sono diritti umani e sono vitali per tutti, anche per le donne che vivono altre problematiche. Perché non dare questa possibilità a chi vuole essere felice in questo modo? Se la GPA fosse regolamentata in Italia molte di noi inizierebbero questo percorso.

La convincono i progetti di legge presentati durante il convegno?
Condivido che nella GPA non ci possono essere solo i nostri diritti ma anche quelli della gestante. Ma mi preoccupa il tema del ripensamento; la clausola secondo la quale la gestante può alla fine decidere di tenere con sé il bambino. Troppa incertezza così per chi comincia questo tipo di percorso.

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