21 Giugno Giu 2019 0745 21 giugno 2019

La storia di Francesca nella Giornata Nazionale contro la Leucemia

L'ha sconfitta grazie all'aiuto del fratello e a una ragazza tedesca, che le ha donato il midollo osseo. Dal suo percorso di guarigione sono nati un brand di moda e la onlus LeuceVia.

  • ...
Giornata Nazionale Leucemia

Tutti conoscono la leucemia ma… non così bene. In tanti sanno che è una malattia, o meglio un tumore delle cellule del sangue, tuttavia per loro fortuna non sono mai stati costretti ad ‘approfondire’ il tema. La sensibilizzazione, però, in questo ambito è fondamentale, dato che è possibile guarire dalla leucemia grazie alla donazione di sangue e di midollo osseo. Ce l’ha fatta Francesca Paciaroni, 37enne romana, che ha sconfitto la malattia grazie all’entusiasmo del fratello Riccardo, ideatore della campagna LeuceVia, e all’altruismo di una ragazza sconosciuta: «Le regole sono ferree: non posso sapere chi è la mia donatrice. Ad ogni modo le ho scritto una lettera e spero che un giorno mi risponderà», spiega a LetteraDonna. Nella vita Francesca si occupa di relazioni istituzionali in una società di telecomunicazioni. A questo impiego, da quando ha superato la malattia, ha affiancato un’altra attività: la produzione di gonne, simbolo di femminilità e dunque di rinascita. Come ci racconta in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma.

DOMANDA: Francesca, quando hai scoperto di avere la leucemia?
RISPOSTA:
Il 25 marzo 2015. Mi ero accorta di avere dei gonfiori sul collo, così avevo fatto le analisi del sangue, con una brutta sorpresa: leucemia linfoblastica acuta, con marker tumorali rari. Sono stata ricoverata d’urgenza al Sant’Andrea di Roma, dove i medici mi hanno proposto un protocollo sperimentale che, alla fine, mi ha permesso di sopravvivere.

Fino a quel momento cosa sapeva della leucemia?
Niente. Sapevo che esisteva come malattia, ma ignoravo cosa fosse. D’altra parte finché non ti capitano non dai peso a certe cose. La diagnosi è stata uno choc. Ma da subito ho potuto contare sul coinvolgimento totale delle persone che mi erano attorno, che mi ha fatto superare la malattia con il sorriso. Su tutti mio fratello Riccardo.

Che cosa ha fatto?
Dato che avevo bisogno di trasfusioni, ha dato vita a una campagna di sensibilizzazione per la donazione del sangue, capace di raggiungere le persone di ogni parte d’Italia. È stato capace di affrontare temi delicati con leggerezza: mentre ero ricoverata, in un momento di down ha scritto su un foglietto ‘leucemia’, sbarrando poi la ‘m’ e sostituendola con una ‘v’. È nata così la parola LeuceVia, che è diventato un po’ il mio motto e, in seguito, il nome di una onlus.

Dopo il ricovero hai iniziato subito la chemioterapia?
Sì, il giorno successivo. Nel frattempo mi hanno fatto firmare faldoni su faldoni. Fortunatamente sono andata in remissione già dopo la prima chemio, quindi ne ho fatte solo tre invece delle otto previste prima del trapianto, a dimostrazione che ogni persona è diversa dall’altra, e che le stesse cure alla medesima patologia possono portare a reazioni differenti.

Per quanto tempo sei rimasta in ospedale?
Fino alla fine di agosto, sempre in isolamento. Una ventina di giorni prima del trapianto sono uscita e, con il permesso dei medici, sono anche andata al mare.

Poi, finalmente, il trapianto.
Era il 9 settembre, a Tor Vergata, dove ho effettuato anche la quarta e ultima chemio. È durato dieci ore, con un’infusione molto lenta che, posso dirlo, ha trasformato il mio corpo. Letteralmente: ho persino cambiato gruppo sanguigno. Tutto bene, nonostante un 'pacco' non indifferente.

Quale?
All’ultimo momento il mio donatore si è rifiutato di entrare in sala operatoria. Non so perché, ma ad ogni modo era nelle sue facoltà. A quel punto sarebbe dovuto subentrare mio fratello, compatibile al 50% e io avrei dovuto aumentare la dose di immunosoppressori. Per fortuna poi è arrivata la ragazza che mi ha salvato la vita, compatibile al 90%.

Che cosa sai di lei?
Che è tedesca e che aveva 24 anni. Esistono due tipi di donazione: per via periferica, come se fosse un prelievo del sangue, o con ricovero di 48 ore in ospedale, con un prelievo dalle creste iliache. Lei è stata grandiosa: sapeva che per la mia malattia era più efficace la seconda, così si è sottoposta all’operazione, donando tre sacche di sangue midollare.

Come hai vissuto la caduta dei capelli durante la chemioterapia?
Avevo dei capelli lunghi e bellissimi. Mi hanno consigliato di tagliarli prima che cadessero e così ho fatto, facendo un primo taglio a metà per gioco con le mie cugine e poi facendo venire in ospedale il mio parrucchiere, che li ha rasati.

Il tuo corpo come è cambiato in quei mesi?
Sono dimagrita molto, le cure fanno perdere peso e stando in ospedale se ne va la massa muscolare. Infatti, seppur in isolamento e con molta debolezza, sarebbe opportuno provare a muoversi il più possibile, stare seduti, fare comunque qualche passo. Dopo il trapianto c’è stato un grande gonfiore, dovuto al cortisone. Ma non ho mai rinunciato alla mia femminilità.

In che senso?
Dai pigiami che indossavo allo smalto sulle unghie, mi sono sempre tenuta in ordine, impedendo alla leucemia di portare via le mie piccole abitudini. Non ho permesso, insomma, a certi pensieri negativi di cancellare la mia femminilità. Anche da qui è nato il brand di gonne Poupine.

Puoi spiegare meglio?
Alla richiesta di donazione di sangue da parte di Riccardo aveva risposto anche la mia omonima Francesca. Avevamo amici in comune ma non ci conoscevamo. Si è catapultata in ospedale dopo un volo transoceanico, cosa che le ha purtroppo impedito di donare. Ma siamo rimaste in contatto, diventando amiche e, con il tempo, è nata l’idea di creare qualcosa che potesse ridare vita a ogni donna, partendo appunto dal concetto del curarsi esteticamente. Quale capo di abbigliamento, ci siamo chieste, è il simbolo della femminilità? La gonna. Con Poupine siamo sul mercato da oltre un anno e siamo molto soddisfatte: tra l’altro sono in tante a scriverci dicendo che effettivamente abbiamo dato loro una spinta a rinascere, da qualche malattia o da sogni infranti.

Le vostre gonne sono molto colorate. È un caso?
No, il colore è fondamentale. Quando sono tornata a casa, dopo mesi di isolamento, ho buttato tutto quello che avevo di scuro nell’armadio: durante i mesi in ospedale vedevo solo il bianco del soffitto, respiravo aria rarefatta e soffrivo la mancanza di luce, dato che la stanza non avevano finestre sull’esterno.

Dopo la malattia, affronti la vita in modo diverso?
Per forza. Un percorso del genere ti cambia, dandoti proprio un punto di vista diverso sulla vita. Sono diventata più sensibile, questo è sicuro. Se mi è capitata questa cosa un motivo ci deve essere, io la vedo così: sensibilizzare sul tema è ora come una missione.

E allora, che consiglio senti di dare a una persona che scopre di avere la leucemia?
Che deve crederci sempre. A ogni traguardo raggiunto, deve guardarsi indietro pensando a tutto il buono che è stato fatto, per poi puntare al meglio verso quello successivo. È importante tenere le cose positive, nutrendosi di affetto, senza dare ascolto alle persone negative.

L'IMPEGNO DI LEUCEVIA

Come detto, Francesca ha sconfitto la malattia anche grazie all’aiuto e all’entusiasmo del fratello Riccardo, che in ospedale ha coniato il termine LeuceVia, coinvolgendo poi tante persone a donare sangue. «Una volta appurato che la malattia di mia sorella era sparita, ci siamo guardati indietro rendendoci conto che con l’enorme seguito che avevamo avuto sarebbe stato un peccato finirla lì», spiega a LetteraDonna: «Prima avevamo un solo obiettivo: sostenere Francesca. Poi la priorità è cambiata: dovevamo aiutare chi la malattia la stava ancora combattendo. Il primo giorno del 2016 ci siamo riuniti intorno a un tavolo con i nostri amici più stretti. Pochi mesi dopo è nata la onlus LeuceVia». Le donazioni in tre anni di attività non sono mai mancate e hanno portato all’acquisti di numerose apparecchiature per i reparti di ematologia e oncologia di due ospedali di Roma: per il Sant’Andrea, LeuceVia ha comprato sette sfigmomanometri e altrettanti pulsiossimetri, oltre a una sonda ecocardiografica. Al Policlinico Tor Vergata invece, sono stati consegnati due nuovi deambulatori e un pc per il day hospital. La onlus non ha certo intenzione di fermarsi qui: LeuceVia ha appena lanciato in collaborazione con Tiger il progetto Play Hospital, che destinata al Dipartimento di Onco-Ematologia del Bambino Gesù ha l’obiettivo di incoraggiare e diffondere l’importanza dell’attività ludica nell’ambiente ospedaliero, finalizzata a favorire l’adattamento psicologico dei bambini alla malattia, con la consegna progressiva e quotidiana di giocattoli per gli oltre 130 bambini che ogni giorno affollano il day hospital: «Kit per dipingere, pongo, quadernini, cerotti colorati, pennarelli e puzzle a volontà. Non dovrà mai mancare nulla».

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Correlati

Potresti esserti perso