30 Maggio Mag 2019 0830 30 maggio 2019

Fiamma Satta: «Accettate la sclerosi multipla il prima possibile»

Il 30 maggio è la Giornata Mondiale della malattia che colpisce soprattutto le donne. Alla giornalista e scrittrice è stata diagnosticata nel 1993. E oggi ha qualche consiglio da dare.  

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Sclerosi Multipla Fiamma Satta

Il 30 maggio è la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, iniziativa internazionale di sensibilizzazione nei confronti di una malattia imprevedibile, cronica e degenerativa che in Italia colpisce una persona ogni tre ore. Prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali, è per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, in maggioranza nelle donne, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Proprio quello che è successo nel 1993 Fiamma Satta, all’epoca 35enne: «Scoprirlo fu uno choc: mi sembrò di entrare in una zona oscura, perché a quei tempi della sclerosi multipla si sapeva davvero pochissimo», racconta a LetteraDonna la giornalista, scrittrice, autrice e conduttrice radiofonica, che su La Gazzetta dello Sport cura la rubrica Diversamente Aff-Abile: «A distanza di tanti anni posso dire che anche le conoscenze dei neurologi erano davvero scarse».

DOMANDA. Dopo lo choc della diagnosi come ha reagito?
RISPOSTA.
Iniziando un percorso di accettazione, durante il quale a lungo ho provato a ‘rimuovere’ la malattia. È normale avere paura di ciò che non conosciamo. Per questo l’ho allontanata, finché non mi ha messo di fronte alla realtà. E proprio alla fine di questo percorso di accettazione, nel 2015, che ho potuto scrivere il romanzo Io e lei. Confessioni della sclerosi multipla (Mondadori), che ha una particolarità.

Quale?
È un romanzo in cui la voce narrante, che racconta una storia d’amore, è la malattia stessa. Questo libro è quasi un manuale dell’accettazione, attraverso tutte le sue fasi. Duro, sicuramente, ma utile per chi ha paura. Fa capire che occorre guardare la sclerosi multipla negli occhi e affrontarla. Non c’è altro modo.

E lei, ha avuto paura?
Ho sciato fino al Natale del 2001, correvo, andavo anche in motorino. Fino a quel periodo la malattia non aveva danneggiato la qualità della mia vita, ma nonostante ciò mi terrorizzava. Pensavo sempre al momento in cui lo avrebbe fatto. Ora che non posso fare più tante cose, quella dannata paura se n’è andata.

Che cosa le ha tolto la malattia?
Mi ha fatto perdere un affetto molto importante. Oltre alla possibilità di sciare, anche se non darei nulla per poterlo fare di nuovo. Mi manca invece andare in barca: nel 2018 sono tornata in gommone a Palmarola, isola del cuore dove ho passato tantissime estati. Mi sono tuffata in mare, è stato bellissimo, ma non ho rimpianti. Adesso faccio attività diverse, come andare a teatro.

Che consigli darebbe a una persona a cui la sclerosi multipla è appena stata diagnosticata?
Ne darei tre. Il primo è che deve accettarla il prima possibile. Se non ci riesce da solo, ci sono tanti bravi psicoterapeuti e l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, sempre pronta a dare una mano. La mancata accettazione fa più danni della malattia stessa: io ho passato anni di paura, mentre adesso considero la sedia a rotelle alla stregua di un paio di ali. Il secondo consiglio è di iniziare subito a fare fisioterapia, che è l’unica cura senza effetti collaterali, capace di dare risultati concreti. Dal 2010 mi sono affidata a un professionista serio: riesco a fare più cose oggi rispetto ad allora.

E il terzo consiglio?
È più che altro un appello, rivolto ai medici: consigliate la fisioterapia. Prima la suggerivano, sì, ma come palliativo. Incoraggiavano a muoversi, ma senza grande convinzione. Negli ultimi anni è invece diventata una vera e propria cura.

Prima ha parlato di ali. Quanto farebbero comodo con tutte le barriere architettoniche che ci sono in Italia?
Tantissimo, visto che sono presenti ovunque: negozi, uffici, bar, musei, ospedali, persino in molte chiese di Roma, dove vivo. Le norme in materia ci sono, purtroppo non vengono rispettate. All’estero non è così: a New York e nel Nord Europa in giro per strada ci sono tanti disabili, mentre da noi escono meno perché inibiti da queste barriere. Sotto casa, inoltre, ho un parcheggio riservato ai disabili, che però è occupato costantemente da chi non ne ha diritto. Nel resto del mondo quello spazio sarebbe sacro.

Tutti problemi di cui lei parla nella rubrica su La gazzetta dello Sport.
Sì, è uno spazio editoriale dedicato all’inciviltà, alle barriere architettoniche e mentali. Se l’Italia fosse un Paese a norma e in cui la malattia non creasse imbarazzo e compassione, non ce ne sarebbe bisogno, invece continuo a sfornare articoli. È stata proprio la sclerosi multipla a farmi rendere conto di questi problemi: più aumentava, più mi accorgevo che la mia ricerca di autonomia veniva impedita anche da fattori esterni. Anche la società deve accettare la malattia, non solo chi ne viene colpito.

In Italia c’è ignoranza e manca senso civico. Chi dovrebbe educare in tal senso, scuola o famiglia?
Entrambe. Parlare di certi temi nelle classi, e di come una piccola disattenzione possa dare grandi disagi ad altri, darebbe sicuramente una mano. I genitori, invece, dovrebbero solo dare il buon esempio, senza bisogno di dire niente. Se non parcheggi nel posto dei disabili, stai sicuro che poi non lo farà nemmeno tuo figlio. Come dice Alessandro Bergonzoni, le norme ci sono ma l’enorme disattenzione le rende disattese.

Secondo lei le donne disabili subiscono una sorta di discriminazione multipla?
Sul fatto che siano discriminate, soprattutto sul lavoro, nessuno può avere dubbi. Se la donna ha maggiori difficoltà rispetto a un uomo, è normale che in quanto disabile la situazione sia ancora peggiore. Io per fortuna non ho vissuto niente di tutto ciò: ho sempre lavorato senza mai sentirmi in qualche modo limitata.

C’è un ringraziamento o un complimento, ricevuto per l’impegno nella divulgazione sulla sclerosi multipla, che ricorda in modo particolare?
Sono in tanti a dirmi che il mio è un lavoro di servizio davvero utile e il fatto che nel 2014 sia stata nominata Commendatore dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana lo conferma. Il più bello? Forse la definizione che una lettrice ha fatto del romanzo Io e lei: un’istigazione al coraggio.

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