1 Dicembre Dic 2018 0700 01 dicembre 2018

Giusi Giupponi: «Noi malati di Aids ancora discriminati»

Intervista all'attivista della Lila nella giornata mondiale contro la malattia causata dal virus dell'Hiv. «Molte cose sono migliorate ma restano i pregiudizi».

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Aids Hiv Giornata Mondiale

Negli Anni '90 tutti conoscevano l’Aids, di cui si ricorda il primo dicembre l'impatto devastante in occasione della Giornata mondiale contro la sua diffusione. E non solo perché aveva ucciso Freddie Mercury, reso famoso Tom Hanks, che in Philadelphia interpretava Andrew Beckett, licenziato da uno studio legale per via delle sue condizioni di salute, o perché Julia Roberts era bellissima in Scelta d’Amore al fianco di Victor, un malato terminale. Semplicemente, se ne parlava, e lo si faceva in modo martellante, dalle scuole alla tv. E poi c’erano le star dell’epoca, impegnate in prima linea. Lady Diana i malati li abbracciava, infrangendo molti tabù legati alla sieropositività, Liz Taylor fondava un’associazione benefica, sconvolta dalla morte dell’amico Rock Hudson. Ma ancora oggi le persone continuano a contrarre il virus. Secondo i dati diffusi a luglio 2018 in occasione della Conferenza internazionale sull’Aids di Amsterdam, sarebbero 1,8 milioni i nuovi casi del 2017, dovuti anche a una scarsa conoscenza delll’argomento, come ha rivelato una indagine condotta da Anlaids nelle scuole. Lacune sono emerse nei questionari di 12685 studenti, compilati tra Lombardia, Emilia Romagna e Lazio. I ragazzi degli istituti superiori che hanno dichiarato di non aver mai sentito parlare di Hiv e Aids erano l’8%, con un picco di 11% nei maschi.

«COSÌ HO CONTRATTO IL VIRUS, MA NON MI SONO ARRESA»

«Il problema informativo resta centrale» spiega Giusi Giupponi, presidente della sezione della Lila di Como (Lega Italiana per la lotta contro l’Aids) e volontaria in progetti di sensibilizzazione, counseling e aiuto per i malati. «Se ne parla con difficoltà perché è considerata ancora una malattia discriminante, associata a categorie percepite come negative: drogati, omosessuali e prostitute, anche se poi magari a infettare il partner è una cosiddetta “brava persona“, il collega di lavoro o l’amica di sempre». Giusi convive con l’Aids dal 1999. «Anch’io ero stata classificata “brava ragazza”, ma a un certo punto ho cominciato a stare male. Avevo 35 anni, in pochi mesi non sono più riuscita a condurre la vita frenetica di prima, così ho chiuso il ristorante di cui ero titolare e ho cominciato a curarmi. Un tumore all’utero, mi avevano detto, ma la diagnosi era sbagliata. A marzo di quello stesso anno la positività al test dell’Hiv, e a distanza di 3 giorni il ricovero per una pneumocistosi, infezione polmonare che non permette all’ossigeno di circolare. Sono stata in coma vigile per 50 giorni, i medici mi avevano dato sei mesi di vita», ricorda precisa Giusi, come fosse successo ieri. Lei però non ha nessuna intenzione di arrendersi. All'ospedale Luigi Sacco di Milano si fa curare dal dottor Mauro Moroni, all’epoca un guru delle malattie infettive, e comincia la terapia, che da un lato le allunga la vita, dall’altro la annienta fisicamente.

DOMANDA: Come sono stati quei primi momenti?
RISPOSTA: Assumevo 21 farmaci al giorno, la mia vita era scandita dai tempi delle medicine. Stomaco vuoto, stomaco pieno, orari precisi. Letto-divano gli unici movimenti, ero completamente sopraffatta dagli effetti collaterali. Il più evidente è stato il peso, da 40 chili a 90 nel giro di due mesi, cose che per una donna sono difficili da accettare. E poi ero da sola.

Nessuno le è stato accanto?
Mi hanno abbandonato tutti, sono rimaste al mio fianco solo mia madre e un’amica, Barbara, ma io non ho mai provato rabbia né rancore, nemmeno per la persona che mi ha infettata.

Cosa ha spaventato di più gli altri?
Dico sempre che ci sono due paure, l’ignoranza di chi è lontano e non ti conosce, e in questi casi ognuno poi prende la sua strada, e quella di chi sa ma che ha talmente paura che preferisce non sapere. È la realtà, fa male, crea sofferenza, ma è così, va accettata. A livello affettivo e amicale, invece, non ho mai avuto problemi. Ero separata, mi sono risposata e poi ho divorziato, ma non certo per la malattia, lui si è innamorato di un’altra, cose che possono capitare a chiunque. Da quattro anni ho l’amore della mia vita, stiamo bene.

Come si affronta l’argomento?
Innanzitutto con se stessi. Io ho fatto un percorso di analisi, dovevo capire tante cose, ad esempio che non avevo nulla di diverso dalle altre persone con Hiv, anche dalla ragazza che magari aveva contratto il virus perché faceva uso di droghe. Eravamo uguali.

Non sarà stato facile accettare una realtà così nuova.
Mi sono chiesta a lungo perché fosse successo a me, è una cosa che ancora mi meraviglia, e poi ho lavorato su quello. Mi ha cambiato la vita, ho perso tantissimo (si commuove, ndr), ecco perché è importante avere un supporto.

A cosa pensava in quei momenti?
La testa viaggia, pensi di tutto e di più, bisogna mettere dei punti fermi e ripartire. Io mi sono impegnata aiutando gli altri. Per questo sono grata, lo dico sempre: la malattia mi ha permesso di volere bene e mettermi nei panni di chi ha bisogno.

Quanto è difficile?
Tantissimo, ognuno ha i suoi tempi, non è semplice entrare nel mondo di un malato, ma conta soprattutto far capire che siamo persone. Lo eravamo prima e lo siamo adesso.

Le persone hanno un blocco emotivo, anche nel fare i test gratuiti. Pensano: «Se vado lì, qualcuno mi vede».

Giusi Giupponi

Cos’è che le spaventa di più?
Le persone hanno un blocco emotivo, anche nel fare i test gratuiti, pensano cose del tipo: «Se vado lì qualcuno mi vede», non è un percorso che si racconta tranquillamente. Ci sono ancora persone che temono di infettarsi con l'Hiv perché hanno baciato uno che ce l’ha, o perché hanno bevuto nella stessa tazza di un malato in un bar. È ancora una malattia fortemente discriminatoria, soprattutto nell’ambiente sanitario, è quello da cui arrivano la maggior parte delle segnalazioni.

Cioè?
Un mese fa sono stata da un dermatologo per un tumore della pellem non legato all'Hiv. Non gli ho detto apposta della malattia, l’ho fatto solo a fine visita e lui mi ha risposto: «Con l’Hiv ci si può aspettare qualsiasi cosa». Come si fa a dare una risposta del genere? Io so che si tratta di due cose che non hanno nessun legame tra di loro, ma magari un’altra persona no. C’è molta disinformazione anche tra i medici e ancora tanto da fare.

Oggi come sta?
Bene, ho i miei limiti, certo, e continuo le cure, che devo assumere per tutta la vita, però le cose sono molto cambiate rispetto al passato. I farmaci sono migliorati, la chimica ha fatto passi da gigante e le terapie non sono più devastanti. Dopo 19 anni prendo solo due farmaci e la mia carica virale è azzerata, questo significa che ho il virus ma non lo posso trasmettere. Per una donna più giovane, ad esempio, può significare poter rimanere incinta in modo naturale anche se il futuro padre è sieropositivo, mentre una volta si doveva per forza fare l’inseminazione artificiale. Se una donna è sieropositiva, in modo altrettanto naturale può partorire, senza rischi per il bambino. Sono cose molto importanti, ma ciò non toglie che bisogna fare prevenzione e proteggersi.

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