17 Novembre Nov 2018 0800 17 novembre 2018

Le storie di Cristina e Gabriella, mamme di bambini prematuri

Ogni esperienza è a sé, ma sempre scioccante. In occasione della Giornata Mondiale della Prematurità, due madri si raccontano tra paure e impegno per chi vive la loro stessa difficoltà.

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Mamme Di Bambini Prematuri

Nel mondo, ogni anno, un bambino su dieci nasce prematuro, circa 15 milioni di casi all’anno stando alle stime dell’OMS, 40 mila solo in Italia. Un problema in crescita, dovuto a stili di vita sbagliati e gravidanze gemellari frequenti per via di madri in età adulta che spesso ricorrono alla fecondazione artificiale, ma anche a una casistica potenzialmente infinita. Semplicemente, capita, e nella maggior parte dei casi i genitori non sono pronti ad affrontare il problema. Anche per questo nel 2008 è nata la Giornata Mondiale della Prematurità, che il 17 novembre taglia il traguardo dei dieci anni. Il tema di quest’anno è la cooperazione tra genitori, che sono stati capaci di fare rete e tesoro delle loro esperienze in Tin, la Terapia intensiva neonatale, diventando guide esperte per quelli destinati a vivere la stessa esperienza. Ma sempre diversa da bambino a bambino, sempre imprevedibile.

OGNI CASO È A SÉ

Nessun caso, infatti, somiglia mai a quello del vicino di culla, nessuno può dare garanzie. C’è chi cresce come un bambino nato a termine e non porta alcun segno della sua prematurità, chi lotta per tutta la vita con deficit minimi o più gravi, che possono essere legati all’apprendimento o alla fisicità. Ci sono prematuri che non vedono, altri costretti su una sedia a rotelle, altri con problemi cardiaci. C’è chi ce la fa, nonostante tutto, anche se alla nascita era una piuma, e chi no.

CRISTINA DROZ: «LA PRENATALITÀ È ANCORA UN TABÙ»

Cristina Droz, di Aosta, ha vissuto sulla sua pelle entrambe le esperienze. Mamma di due gemelli, Leonardo e Lucrezia, è arrivata in elicottero all’ospedale di Torino alla 24esima settimana di gestazione e partorito alla 26esima. Due bambini di 795 e 920 grammi. Solo la femminuccia sopravvive, ma non c’è tempo per concentrarsi sul dolore, che tornerà, dopo, come congelato, perché all’inizio tutte le energie si concentrano automaticamente sulla figlia ancora viva. «Non ero assolutamente preparata a quella eventualità, sotto questo punto di vista c’è poca informazione, nei corsi non si parla del parto prematuro, è come un tabù; si accenna, ma senza considerarlo realmente possibile, per non preoccupare le mamme. Nessuna delle madri di prematuri che ho conosciuto se lo aspettava, nessuna era stata informata in maniera precisa. Bisognerebbe dirlo, invece, prospettarla come eventualità, perché se capita non si sa cosa fare, sia a livello mentale che pratico».

Uno choc, insomma, seguito da giornate dure, in terapia intensiva. «Passavo con mia figlia 12 ore al giorno, avevo sempre le mani nell’incubatrice, per stabilire un contatto con lei. L’unica cosa che potevo fare era sfiorarla, toccarle la testa con le mani. Persino un gesto semplice come una carezza per loro può essere un trauma, tanto sono delicati». Appena possibile si fa marsupioterapia, che aiuta sia i genitori che i bambini a innescare un contatto stretto, viscerale. Tra il piccolo e mamma e papà, però, c’è sempre un intermediario; solo il personale specializzato sa come gestire tubi e fili che intralciano la libertà dei movimenti.

Cristina Droz con Lucrezia.

Dopo due mesi Lucrezia è tornata a casa, contro una previsione iniziale di cinque, e oggi, a quattro anni, è la più alta della sua classe, pratica tante attività e sta benissimo. Non tutto è stato semplice. Il dopo è un altro aspetto della prematurità spesso taciuto. «Portare a casa un prematuro è diverso dal portare a casa un bambino nato di tre chili», racconta Cristina. «E, soprattutto, un genitore ha paura di qualsiasi cosa. In ospedale si è più sereni, certi che per ogni emergenza c’è chi saprà intervenire. Avendo già perso un figlio, la paura più ricorrente per me era quella di perdere anche la bambina. E poi ci sono tanti dubbi pratici, ti poni domande del tipo: «Come lo cambio questo micro bambino? Posso fargli il bagnetto?». È anche per questo che Cristina insieme ad altre madri di prematuri nel 2016 ha fondato l’associazione Mano nella Mano, diventata una Onlus l’anno successivo. Insieme a loro, anche personale sanitario. Operano nel reparto di patologia neonatale dell’ospedale di Aosta, offrendo supporto ai genitori che vivono esperienze simili alla loro. «Alcune di noi hanno fatto un corso con psicologi e psicoterapeuti per poter entrare nella Tin, altrimenti accessibile solo ai genitori. Così possiamo parlare con loro senza costringerli a uscire fuori e staccarsi dai figli. È un altro limite per le famiglie. Mia figlia, ad esempio, ha un fratello maggiore, che durante il ricovero ha potuto vederla solo attraverso un vetro». Impossibile dare consigli che possano valere per ogni situazione, però è certo che in Tin bisogna vivere alla giornata. «Mai esaltarsi troppo per un miglioramento, né buttarsi giù per ogni crisi. Capita di passare con i propri figli buona parte della giornata e di lasciarli bene, e poi di ritrovarli pieni di tubi la mattina successiva perché sono peggiorati. Non ci sarà mai un bambino con un percorso netto, che progredirà e basta, ma essere positivi senza dubbio aiuta».

GABRIELLA: «NON CI SONO REGOLE CHE VALGONO PER TUTTI»

Anche Gabriella Pinna Bertotti fa parte di una Onlus che assiste i genitori nel percorso della prematurità, Aiutami a Crescere, del San Matteo di Pavia, e anche lei è mamma prematura di due bambini, solo che Leonardo e Matilde non sono gemelli, ma nati a un anno l’uno dall’altra, entrambi alla 26esima settimana, per ragioni diverse. «Non avevo tempo per distrarmi, in entrambi i casi la priorità erano i miei figli, con la differenza che quando è nata la secondogenita dovevo dividermi tra lei e il fratellino. Non nego però che con Matilde è stato più semplice. Conoscevo già l’iter, sapevo come funzionava il reparto, cosa potevo aspettarmi». Le giornate sono lente, oguna è una conquista. «Si va avanti per inerzia, non sei più lucida e diventi come irrazionale. È un’esperienza potente per una madre, che resta prematura per sempre, anche quando torna a casa col suo bambino tra le braccia. La prematurità ti cambia, e cambia la prospettiva di essere madre, anche nelle cose più semplici». Ad esempio? «Leonardo l’ho allattato per 18 mesi, non mi piaceva l’idea di staccarlo da me, quasi a voler recuperare il tempo che ci era mancato all’inizio». Impossibile dare consigli su come affrontare l’impatto con la Tin e un prematuro, un «ragnetto», come lo chiama scherzando Gabriella. «Ho visto di tutto, madri che non volevano vedere i propri figli, coppie scoppiate, coppie che ne sono uscite più forti, insieme. Io, ad esempio, ho avuto la fortuna di avere un marito molto presente. L’unica cosa che potevamo fare davvero era essere positivi per i nostri figli, perché altrimenti loro avrebbero avvertito le fragilità».

Gabriella Pinna con altre mamme.

CI SONO ANCHE I PAPÀ

«Di loro si parla pochissimo, eppure sono i primi a vedere il bambino, sia che nasca naturalmente che con parto cesareo, e sono i primi a seguire l’incubatrice», racconta Gabriella. «Le madri sono focalizzate sul figlio, non entra altro. I padri, invece, sono innanzitutto estranei a questo legame esclusivo, e poi sono spaventati, per quello che potrebbe accadere alla propria compagna e al bambino». Un ruolo spesso marginale quello dei papà, in questo caso più che mai. «Nella coppia di solito è la madre che affronta certe situazioni, la macchina da guerra, è raro ad esempio che in un pronto soccorso ci sia solo il papà, o c’è la mamma o ci sono entrambi i genitori, a meno che la situazione non sia particolare. Mio marito ai miei occhi è stato inesistente per un anno, lo consideravo poco, a non comprendeva del tutto le mie ansie, ma siamo rimasti uniti. Altri non ce la fanno, si scatenano gelosie, ad esempio quando il maschio è un accentratore. Vuole bene al figlio, ma allo stesso tempo rivendica attenzioni che in quel momento non avrà mai».

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