14 Ottobre Ott 2018 0800 14 ottobre 2018

Mia figlia con la Sindrome di Down: la storia di Emma diventata un libro

«È una ragazza felice, ma nessuno deve chiamarlo dono». In occasione della Giornata Nazionale, Martina Fuga ci racconta come si vive con un cromosoma in più. Tra difficoltà e conquiste. 

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Zaino Di Emma Sindrome Di Down 3

Martina Fuga è madre di tre figli: Giulia, Emma e Cesare. Emma, la sua secondogenita, nacque in silenzio alla fine di un travaglio altrettanto taciturno. Dopo il parto la pediatra sorrise e chiese a lei e il compagno: «Come vi sembra la vostra bambina?». «Bellissima», rispose Martina prima di sentirsi dire: «C'è un forte sospetto di sindrome di Down». In quel momento, travolta dalla felicità dell'essere diventata di nuovo mamma, non realizzò subito il significato di quelle parole. Dieci anni dopo, dieci anni di vita sua e di sua figlia si è sentita pronta a mettere nero su bianco il suo vissuto da mamma di Emma, allora bimba, oggi quasi ragazza con sindrome di Down. Lo zaino di Emma (Mondadori Electa) è uscito nel 2014: «Parla di mia figlia ma anche molto di me e del resto della famiglia, di diversità, ma anche dell’essere genitore e della vita. Ho poi scoperto che non parla solo della mia», spiega Martina - esperta d'arte e moglie dell'ex portiere dell'Inter Paolo Orlandoni - sul suo blog Imprevisti. Quello zaino rappresenta quello che Emma, 13enne felice ed entusiasta, si porta sempre e comunque sulle spalle da quando è nata: la fatica della sua condizione. Perché oggi Martina è una madre serena, ma anche onesta, e non accetta di sentirsi dire che la SDD (Sindrome di Down) è un dono: «Sono certa che Emma avrebbe voluto un’altra vita, e il fatto che viva bene questa non significa che il cromosoma in più non sia un gran bastardo». Il 13 ottobre è la Giornata Nazionale delle Persone con SDD promossa da CoorDown Onlus per sensibilizzare l'opinione pubblica: in 200 piazze italiane si mangiano 'messaggi di cioccolato' e si condividono esperienze: Martina ci ha raccontato quella di Emma.

Quattro anni fa oggi ho avuto tra le mani la prima copia del mio libro #lozainodiemma 📖 Fu un’emozione indescrivibile non solo perché avevo realizzato il sogno di scrivere un libro, ma soprattutto perché avevo modo di tenere tra le mani 10 anni della mia vita e di quella di mia figlia e della mia famiglia. Erano stati anni felici ma anche anni faticosi, molto dolore, altrettante gioie, ma soprattutto tanta strada fatta e nuove consapevolezze nel nostro bagaglio di vita. Raccontare la nostra storia era di fatto un atto pubblico, mettevo a disposizione di tutti la nostra esperienza per chi come noi doveva percorrere una strada in salita, ma anche per chi era fuori dal nostro mondo, persone con cui contavo di entrare in contatto per suggerire un nuovo modo di vedere la disabilità. Le persone che mi hanno scritto in privato e con cui ho scambiato abbracci e sguardi alle presentazioni sono state tantissime e mi hanno restituito con una confidenza sorprendente il loro bagaglio di vita. Lo scambio è stato di una potenza straordinaria e lì ho capito quanta forza abbia raccontare storie e come possa modificare la realtà che ci circonda. Ma non fu solo questo: fu anche un momento catartico, un atto intimo che segnò un profondo cambiamento dentro di me, una rivoluzione interiore di cui sono molta grata oggi alla scrittura e anche al mio editore che mi incoraggiò a scrivere. 💻 Nel mio computer riposa da oltre un anno la metà di un secondo possibile libro, ci ho rinunciato e l’ho ripreso in più occasioni, senza mai trovare le energie necessarie per finirlo. Forse un giorno le troverò, e rivivrò l’emozione di quella prima copia e della potenza delle storie. 🖋 In questo anniversario mi viene voglia di chiedervi... Chi di voi lo ha letto? Chi di voi è qui perché le nostre strade si sono incrociate grazie a questo libro? Chi di voi ha voglia di scrivere in questo post che cosa è stato per lei/lui “Lo zaino di Emma”? • #lozainodiemma #libri #letture #scrittura #storie #mamma #figlia #sindromedidown #mondadorielecta #mondadori

Domanda: Domenica è la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down. Perché è importante?
Risposta:
È un’occasione per raccontare all’opinione pubblica quale sia realmente la vita di una persona con sindrome di Down per scardinare i pregiudizi o le idee sbagliate. Noi siamo convinti che il più grande lavoro che possiamo fare oltre a quello di tutelare i loro diritti sia riuscire a diffondere una cultura della diversità che permette a tutti di poter essere sé stessi.

Tu, da madre di Emma, come la vivi?
Per me è l’occasione di parlare di mia figlia, di farci sentire. Non è la nostra Festa, invece tante famiglie la vivono quasi come un orgoglio. Io sono fiera di mia figlia, ma non sono certo felice che abbia la sindrome di Down. Penso che sia importante non tanto farmi gli auguri – ti giuro che è successo! - ma piuttosto creare un po’ di spazio nella società per i nostri figli.

Secondo te a che punto siamo?
Io ho vissuto anche all’estero: in Italia culturalmente più avanti di molti Paesi.

Perché?
La nostra scuola per esempio è ancora lontana dall’inclusione vera, ma i bambini con disabilità intellettiva vanno a scuola con gli altri da oltre 40 anni. Questo permette ai bambini di diventare degli adulti abituati ad avere come compagno di classe un bambino con sindrome di Down. Vedere un ragazzo in metropolitana che va al lavoro da solo e non sta chiuso in casa come 30 anni fa è importantissimo.

«La sindrome di Down non è un dono come il cancro non lo è. Mia figlia è un dono»: un capitolo del tuo libro inizia così. Sembra una risposta alle recenti dichiarazioni di Nadia Toffa, ma ne hai scritto nel 2014.
Sì, premetto che ho vissuto anche sulla mia pelle l’esperienza del cancro per cui la sento particolarmente. Rispetto alle polemiche sulla Toffa penso che ci sia stato un problema di linguaggio. Certe esperienze ti cambiano il punto di vista, è innegabile. Ma non mi piace dire che la sindrome di Down è un dono e la mia vita è migliorata perché non è vero. Lo stesso vale per il cancro. Sai chi ha saputo raccontarlo in un modo straordinario?

Dimmi.
Wondy, Francesca del Rosso. È stata la prima persona a parlare di cancro con una chiarezza e una lucidità incredibili, non si è mai permessa di sminuirne le fatiche. La vera tragedia è che molte persone non ce la fanno: la Toffa non può dire che se ce l’ha fatta lei ce la fanno tutti. Il cancro uccide nonostante la volontà di vivere e combattere.

Lo stesso vale per la sindrome?
Sì, ed è giusto ricordarlo. Non è uguale per tutti. Ci sono ragazzi che fanno vite 'di successo' e questo non significa che le loro valgano più di chi fa ogni giorno una gran fatica. Non tutti possono andare a lavorare o vivere da soli, ma la buona notizia è che si può fare. Oggi le persone con SDD possono avere una vita felice: andare a scuola, lavorare, essere autonomi, sposarsi.

Felici sì, fortunati no.
Sì: Emma vive una vita serena e felice, ma la sindrome non se la scrolla mai di dosso. Mia figlia è un dono, ma come lo sono gli altri miei figli. Così come rispetto al cancro, la vita è un dono, quella che mi resta. C’è un lato della sindrome di Down che è innegabilmente doloroso per le famiglie e le persone che la vivono quotidianamente. Negare questo è profondamente sbagliato: vuol dire non accogliere la disabilità.

Facciamo un passo indietro. Tu hai raccontato di aver scelto consapevolmente di non fare l’amniocentesi, quando è nata Emma hai scelto di non sapere.
Sì, la verità è che ho fatto una lunga chiacchierata sia con il mio medico sia con mio marito: nel 2005 c’erano tutti gli strumenti per sapere quanti cromosomi avesse mia figlia. Ma avrei dovuto sottopormi a due esami molto invasivi con alto rischio di aborto – così ci ho riflettuto e ho detto: «Un figlio con un cromosoma in più è l’ultimo dei problemi» (ride, ndr).

Le ultime parole famose!
Ricordo di aver detto questa frase con molta consapevolezza. È stato un modo per dire: «Affronterò la situazione in qualsiasi modo». Ma devo ammettere che non me l’aspettavo. Lo choc all’inizio c'è stato, così come la fatica dei primi tempi.

Quella come si supera?
Mi hanno aiutato senz'altro i tanti incontri che ho fatto nella mia vita. Le storie mi hanno proprio cambiato la prospettiva, e mi fanno pensare a una possibilità di vita per Emma.

Per questo hai iniziato a scrivere?
Sì. Per me è sempre stata una passione, ma quando ho capito che anch'io potevo fare la mia parte all’interno della comunità che si occupa di SDD ho deciso di condividere i miei pezzi di vita.

Il tuo libro mi è piaciuto molto perché è schietto, sincero, per niente edulcorato.
Non avrei potuto scriverlo in un altro modo, avevo bisogno di fare un percorso dentro di me molto onesto. Ed è coinciso con i dieci anni di Emma. Mi è servito tutto quel tempo anche per leccarmi le ferite, per scavare nei lati più dolorosi: è stato anche molto terapeutico, un percorso catartico.

Il giorno in cui è nata Emma hai detto: «Ecco il mondo delle cose definitive». Cosa vuol dire?
Questa cosa vale un po’ per tutti i figli. Ma il giorno in cui è nata Emma sono sentita come inchiodata a terra, con un grande senso di responsabilità. Come una forza che mi diceva: «Devo stare qui il più a lungo possibile». Anche per questo l’esperienza del cancro mi ha destabilizzato tantissimo. Pensavo: «Cavolo, devo stare qui il più a lungo possibile per lei».

Quando è nata Emma quanti anni aveva Giulia, la tua primogenita?
Tre.

Come si spiega la SDD a un fratello o una sorella?
Sia con Giulia che con Cesare che è venuto dopo è stato tutto molto spontaneo. Io ero molto preoccupata, mi sono arrovellata tanto per capire se ci fosse un modo giusto di dirlo, ho letto tantissimi libri… Però alla fine ho ascoltato il consiglio di uno specialista che mi aveva detto: «Quando i tuoi figli avranno bisogno di sapere, ti faranno delle domande. Quando succederà vorrà dire che sarà il momento giusto per loro per ricevere risposte». Così è stato.

E con Emma?
Ho fatto lo stesso. Ho sempre parlato di SDD in casa, ma non le ho mai fatto la comunicazione: «Tu hai la SDD». Ne abbiamo sempre discusso serenamente e quando ha voluto sapere ho risposto con sincerità.

Dicevi che Emma è molto fortunata rispetto ad altre ragazze nella sua condizione.
Sì, lo è. Non ha avuto problemi di salute – patologie connesse alla SDD, non ha subito interventi al cuore appena nata - è sempre andata a scuola fin dall’asilo nido, questo le ha permesso di essere inclusa in una comunità prestissimo. Ha avuto una sorella e un fratello che sono stati una palestra di vita straordinaria, ha avuto occasione di viaggiare e vivere all’estero. Questo è stato importante nella sua formazione.

Invece quali sono le difficoltà con cui deve fare i conti?
Per esempio, l'anno scorso vivevamo in Francia e lì non c’è l’inclusione scolastica. Ha fatto parte di una classe speciale ed è stato molto doloroso per lei.

Scuola a parte?
Ne ha tante: dal punto di vista motorio, intellettive, fa fatica ad apprendere le cose astratte, non scrive e legge ancora perfettamente. Dal punto di vista didattico ha ancora tante fatiche. E poi una disabilità di fatto emerge nel confronto con l’altro. Emma a scuola cerca di seguire il programma degli altri il più possibile, però ovviamente ha bisogno che venga adattato alle sue competenze.

Ha mai vissuto episodi di discriminazione?
Purtroppo sì, è successo in una scuola all’estero. Delle ragazzine hanno fatto un atto di bullismo pesante nei confronti di Emma anche legato alla pubblicazione sui social di un suo video, una cosa terribile. Ho avuto la fortuna che mia figlia grande se ne è accorta e siamo intervenuti subito sia come famiglia sia come scuola.

Cosa senti di dire a queste ragazze?
Non voglio accanirmi contro di loro. Non erano culturalmente preparate, abituate alla diversità. Sono convinta che non ci sia cattiveria gratuita, ma ignoranza. Per questo il lavoro culturale è fondamentale.

Cosa vuol fare da grande Emma?
Ha tanti sogni ma che cambiano continuamente. Un momento il suo idolo è una youtuber e allora vuole fare la youtuber, lo stesso vale per una cantante o una stilista di una serie tv. L’anno prossimo dovremo scegliere il liceo ma lei mi dice già che vuole andare a Oxford. Io le dico che prima serve il liceo, ma lei insiste: vuole andare lì direttamente! (ride, ndr).

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