2 Giugno Giu 2017 0950 02 giugno 2017 Aggiornato il 02 aprile 2019

Sono autistico, e allora?

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla sindrome. Aiutare i bambini che ne sono affetti è possibile come spiega in un libro Ellen Notbohm sulla base della sua esperienza personale.

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Giornata Autismo 2 Aprile

Molti di noi credono che l'autismo sia una malattia. In realtà è una condizione dalle mille sfaccettature che rende molto difficile la vita dei pazienti e dei loro familiari. Le cause? Sono ancora misteriose e oggetto di studio. A ricordarcelo è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo, in programma il 2 aprile 2019 e organizzata dall'ONU sin dal 2007. Per l'occasione il mondo si tinge di blu (il colore scelto dall'Organizzazione delle Nazioni Unite​) con la campagna Light It up the Blue (Accendi di blu), promossa dall'organizzazione Autism Speaking, mentre in Italia si apre la Campagna #sfidAutismo19. A convivere con la sindrome nel nostro Paese sarebbero 300-500 mila persone mentre negli Stati Uniti, stando ai dati dei CDC, ne è colpito un bambino su 88, numeri in crescita di dieci volte rispetto a 40 anni fa. E aiutare i bambini affetti da questa condizione, migliorarne le condizioni di vita è possibile come ha spiegato Ellen Notbohm.

Quando Ellen Notbohm scoprì che suo figlio era autistico, sull'argomento sapeva poco e nulla. Quella parola sembrava una sorta di condanna, una condizione quasi senza speranza. Ma di un'altra cosa Ellen era certa: che il suo bimbo, nonostante la diagnosi, rimaneva lo stesso bambino che fino a quel momento aveva amato. E lei avrebbe continuato ad amarlo. Da quel momento Ellen ha raddoppiato i suoi sforzi di madre per permettere a suo figlio di crescere nel miglior modo possibile. Da quella esperienza, ha tratto un decalogo che si è poi trasformato in un libro di grande successo: 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi (Erickson, pp. 198). Ecco quali sono le dieci regole (leggi qui anche i consigli su come appassionare i bambini affetti da autismo alla lettura).

IO SONO UN BAMBINO

La prima cosa da tenere a mente quando ci si rapporta con un bambino autistico, è che la sua condizione non lo descrive in tutto e per tutto. L'autismo fa sì parte della sua persona, ma non coincide con la totalità del suo essere. Non va giudicato quindi solo per questo aspetto, ma per la totalità della sua personalità.

I MIEI SENSI SONO FUORI SINCRONO

I bambini autistici non percepiscono gli stimoli esterni come le altre persone. I suoni, gli odori, i sapori, i contatti fisici che solitamente non vengono nemmeno presi in considerazione, per i bambini autistici possono rivelarsi molto fastidiosi, addirittura eccessivi. Per questo spesso diventa difficile avventurarsi nel mondo esterno, così ricco di stimoli.

DISTINGUI CIÒ CHE NON VOGLIO DA CIÒ CHE NON POSSO FARE

A volte sembra che i bambini autistici non prestino attenzione alle nostre parole. Non è così: la verità è che spesso non riescono a capirci, perché gli parliamo frettolosamente, in maniera confusa o gridando da un'altra stanza. Inoltre, bisogna spiegargli con esattezza che cosa deve fare. Se è ora di pranzo, non basta dirglielo, ma anche che, quindi, bisogna mangiare.

SONO UN PENSATORE CONCRETO. INTERPRETO LE FRASI ALLA LETTERA

Con un bambino autistico è bene non usare espressioni figurate, proverbi e metafore. Se gli dite «Acqua in bocca», non capirà, ad esempio, che gli state chiedendo di non rivelare un segreto, ma penserà che, per qualche strano motivo, non deve deglutire dell'acqua. Stesso discorso per espressioni come «Avere la testa tra le nuvole», «Mani bucate» e via dicendo.

FAI ATTENZIONE A TUTTI I MODI IN CUI CERCO DI COMUNICARE

I bambini autistici non eccellono nell'utilizzo del linguaggio verbale. Spesso, quindi, non sono in grado di comunicare le proprie sensazione con le parole adatte. Per comprenderli, può essere utile affidarsi al linguaggio non verbale, come la postura del corpo, alcuni particolari movimenti, che potrebbero tradire rabbia, frustrazione e altre emozioni. Allo stesso modo, i bambini autistici assorbono tutte le espressioni verbali in cui si imbattono leggendo libri, fumetti o guardando film e cartoni animati. Per questo, nel corso delle conversazioni, può capitare che sembrino recitare un copione, attingendo da un serbatoio di frasi che hanno già sentito e che, nel contesto della fiction, funzionavano.

ILLUSTRAMELO! HO UN PENSIERO VISIVO

Mostrare, non dire. Il segreto per far capire a un bambino autistico che cosa volete da lui è mostrargli concretamente che cosa deve fare. Spiegare a parole per filo e per segno è completamente inutile. Se avete in mente un programma quotidiano per lui (anche la banale routine sveglia-colazione-vestirsi-lavarsi), aiutatelo con una serie di immagini a supporto del vostro discorso.

CONCENTRATI SU CIÒ CHE POSSO E NON POSSO FARE

A nessuno piace crescere in un ambiente che lo ritiene incapace di apprendere e migliorarsi. Lo stesso vale per i bambini autistici, che mal sopportano di vedersi trattati come delle persone problematiche. Difficile che accettino volentieri di lanciarsi in esperienze nuove, se sanno che dall'altra parte c'è qualcuno pronto a criticarli in partenza.

AIUTAMI NELLE INTERAZIONI SOCIALI

Non è detto che i bambini autistici vogliano starsene per conto proprio. Anzi, spesso gli farebbe piacere giocare con i loro coetanei, ma non sanno come fare per attaccare bottone. Gli fa piacere che qualcuno li aiuti nel fare amicizia. Tenete conto, inoltre, che i bambini autistici preferiscono attività di gioco strutturate, con un inizio e una fine chiari e definiti. Inoltre hanno difficoltà anche nell'interpretare il linguaggio corporeo altrui, quindi a volte possono dare l'impressione di essere maleducati. In quel caso, spiegate loro qual è il comportamento corretto.

IDENTIFICA CHE COS'È CHE INNESCA LE MIE CRISI

Quando i bambini autistici sperimentano una crisi, non pensate che stiano facendo i capricci. Anzi, è un'esperienza che non gradiscono affatto e che dà molto più fastidio a loro che a voi. Questi atteggiamenti si verificano soprattutto quando il bimbo è stato esposto a un carico eccessivo di stimoli sensoriali, relazioni intepersonali incluse. Per prevenirle, è bene cercare di riconoscere in quali circostanze le crisi si verificano.

AMAMI INCONDIZIONATAMENTE

Non ha senso lamentarsi con un bambino affetto da autismo per la sua condizione. Anzi, sarebbe profondamente irrispettoso e ben poco sensibile da parte vostra. Non ha scelto di essere affetto dalla sindrome, gli è capitato. Questo non significa che il suo destino sia segnato, anzi. Ma è necessario il supporto dei genitori e degli educatori per farlo crescere come una persona indipendente. Questo comporta moltissima pazienza, ma alla fine gli sforzi saranno ricompensati.

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