6 Ottobre Ott 2017 1423 06 ottobre 2017

Sindrome di Down, giornata nazionale: intervista a due fratelli

L'8 ottobre 2017 in Italia è dedicato alle persone con la trisomia 21. Il tema quest'anno è «Guardiamoci negli occhi». L'obiettivo è sempre lo stesso. Sfatare tanti falsi miti e far capire che è possibile condurre una vita come tante altre.

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Sindrome Di Down

Possono fare sport, andare a scuola, socializzare, vivere in autonomia o quasi, lavorare. E allora, qual è il problema con la sindrome di Down? Nessuno, e le persone che hanno la trisomia 21 ci tengono a farlo sapere: l'hanno detto forte e chiaro nell'edizione 2017 della loro Giornata mondiale con l'hashtag #NotSpecialNeeds, nessun bisogno speciale. E lo pensavano anche i 40 mila italiani con la sindrome, che hanno scelto l'8 ottobre come data per celebrare la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down. Il tema, quest'anno, è «Guardiamoci negli occhi»: un'occasione da cogliere per sfatare molti falsi miti. A partire dall'aspettativa di vita, ad esempio, che oggi in Italia è stimata intorno ai 62 anni. Così come non è vero che solo le donne in là con l'età possono partorire un neonato con sindrome di Down: può capitare anche alle mamme più giovani, anche se è più raro.
Ed è anche vero che le persone con la sindrome di Down non sono tutti uguali: qualcuno ha bisogno di più attenzioni, qualcun altro di più tempo. Ma, per la maggior parte, se le persone con la sindrome di Down vengono adeguatamente seguite lungo il loro percorso, possono fare quasi le stesse cose che fanno gli altri.
Ed è quello che dimostrano a LetteraDonna due fratelli che la sindrome di Down l'hanno vissuta da vicino. Li abbiamo intervistati per voi. Il perché lo capirete alla fine.

D: Come ti chiami?
R: Michele.
R: Francesco.

Quanti anni hai?
M: Troppi... 28.
F: 14.

D: Che cosa fai nella vita?
M: Lavoro in politica.
F: Studio!

D: Che cosa vuoi fare da grande?
M: Organizzare feste nello spazio, in particolare sull'anello di Saturno.
F: Un giorno l'inventore, l'altro il professore di Storia o l'insegnante di sostegno. Sinceramente non ho le idee molto chiare.

D: A che cosa pensi appena ti svegli al mattino?
M: A rimandare la sveglia di 10 minuti...
F: Alle verifiche e interrogazioni. Ma prima a fare colazione, visto che quando mi sveglio ho fame.

D: L'ultimo pensiero prima di addormentarti la sera?
M: Pentirmi di essere andato come sempre a letto troppo tardi.
F: Alle stelle cadenti, mi piace esprimere desideri.

D: Quali sono i tuoi hobby?
M: Musica elettronica, cinema e cacciarmi in situazioni strane.
F: Pallacanestro, nuoto, teatro, film e libri.

D: Film preferito?
M: Te ne dico tre: Watchmen, Forrest Gump e Matrix.
F: Shrek. La mia scena preferita è quando va in bagno: «Meglio fuori che dentro, dico sempre io!»

D: La cosa che proprio non riesci a sopportare?
M: La normalità.
F: Gli insulti.

Che cosa manca al mondo per essere migliore?
M: L'avventura.
F: Le persone dovrebbero aiutarsi di più tra loro. Nei telegiornali sento parlare sempre di stragi.

D: Qual è stata la sfida più difficile della tua vita?
M: Essere me stesso e fregarmene del giudizio degli altri.
F: Riuscire a trovare le parole giuste per farmi capire dagli altri e mettere ordine ai miei pensieri. Ho sempre un po' di macello in testa.

D: Che cosa ti piace di tuo fratello?
M: L'energia pazzesca.
F: Mi piace il suo carattere, mi fa sentire libero di dire quello che penso.

D: Cosa non ti piace di lui?
M: Quando si impunta e fa il testone.
F: Non mi piace quando vuole fare lo scemo a tutti i costi e mi distrae nei momenti in cui sto cercando di concentrarmi.

D: Che cosa invidi di tuo fratello?
M: La sensibilità nel cogliere i dettagli e ricordarseli.
F: La barba e il suo modo di parlare.

D: Lo sai che oggi è la Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down?
M: Prima volta che la sento, conoscevo solo quella mondiale il 21 marzo. Troppe ricorrenze, ho una memoria pessima.
F: No, non lo sapevo.

D: Che cosa sai della sindrome di Down?
M: È una caratteristica che rende più lunghi i tempi di apprendimento, ma in cambio ti dà grandi poteri, come un'energia incredibile e una sensibilità fuori dal comune.
F: Provo a farti capire cos'è: la sindrome di Down, secondo la scienza, è quando alcune cellule di un organismo che si sviluppa, in particolare quelle servono a esprimersi, non si 'incastrano' molto bene tra di loro.

D: Cosa pensano gli altri della sindrome di Down?
M: Che sia un problema da risolvere.
F: Credo le stesse cose che penso io!

D: Secondo te la sindrome di Down è un problema?
M: Conosco un sacco di gente senza sindrome di Down con poca voglia di vivere, e molti con la sindrome di Down che esplodono dalla voglia di vivere. Quindi non ha senso rispondere al posto di altri. Non esistono regole per essere felici.
F: La sindrome di Down è un problema come un altro, può capitare a chiunque di non riuscire a farsi capire bene. Ma non è poi un grande problema, si vive bene comunque!

D: Hai intenzione di fare qualcosa di particolare per questa Giornata?
M: Questa intervista!
F: Non credo, sono a una festa di compleanno.

D: Ah dimenticavo, tu hai la sindrome di Down?
M: No, ma guardando l'energia di mio fratello alla sera quando io crollo dal sonno... mi piacerebbe averla.
F: Sì!

L'intervista è finita. Ma voi, tra Francesco e Michele, avete notato qualche differenza?

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