15 Dicembre Dic 2017 0935 15 dicembre 2017

Biotestamento, la madre di Luca Coscioni: «Lui ha iniziato tutto questo»

Il testamento biologico è diventato legge. E buona parte del merito va all'attivista del Partito Radicale, morto nel 2006 dopo una lunga lotta contro la Sla.

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Biotestamento Legge Luca Coscioni

Nessun trattamento sanitario potrà più essere imposto senza il consenso libero e informato del paziente. E se questo dovesse trovarsi in coma, faranno testo le sue «disposizioni anticipate di trattamento». Il biotestamento è realtà. Il Senato si è espresso con 180 voti favorevoli, 71 no, 6 astensioni. Un'ampia maggioranza che ha permesso di rigettare tutti gli emendamenti proposti, consegnando all'Italia una legge attesa da 25 anni, da quando, nel 1992 la Consulta di bioetica propose per la prima volta l'istituzione di una Carta dell'autodeterminazione.

«Dal Senato via libera a una scelta di civiltà. Un passo avanti per la dignità della persona», ha twittato il premier Paolo Gentiloni, mentre esulta l'Associazione Luca Coscioni. «Quella di oggi è una grande vittoria», ha dichiarato la segretaria Filomena Gallo, «la storia italiana è cambiata. Eravamo l’unico Paese, insieme all’Irlanda, a non avere una legge sul biotestamento». Anna Cristina Pontani Coscioni, mamma di Luca, è felice al termine di questa giornata, «e lo sarebbe anche Luca». Un attivista del Partito Radicale, ma soprattutto un ragazzo che nel 1995 scoprì di essere malato di Sla, che lottò con tutte le sue forze per la ricerca sulle cellule staminali e la libertà di scelta, e che nel 2006, rifiutò una tracheotomia indispensabile per poter continuare a respirare, morendo soffocato a 38 anni.

DOMANDA: Un successo importante per l'Associazione che porta il nome di vostro figlio.
RISPOSTA:
Certamente.

D: Come madre di Luca, lei ha vissuto da vicino la sofferenza della malattia, l'ha toccata con mano. Sa, forse meglio di altri, che significato ha questa legge per tanti malati e per le loro famiglie.
R:
Assolutamente sì. Mio figlio amava la vita, non voleva morire, ma a un certo punto non era più vita. Non poteva più sentire il sapore del cibo, muoveva solo gli occhi e un dito con cui scriveva, 30 secondi per una parola. Così ha scelto di non fare la tracheotomia ed è morto soffocato.

D: Però ha lottato.
R:
Quando si è ammalato, nel 1995, sulla Sla, non c'era nessun dato, nessuna ricerca su questa malattia e su quello che portava. Lui però si era informato e aveva capito che era una malattia letale. Così ha partecipato a una votazione online ed è entrato nel Partito Radicale.

D: Oggi sarebbe felice?
R:
Sarebbe stato felicissimo. Lui ha iniziato tutto questo. Ha combattuto per la libertà di ricerca sulle cellule staminali embrionali. Da qui è nato l'interesse di mio figlio per alleviare le sofferenze di questa malattia che alla fine ti permette di muovere solo gli occhi, il resto del corpo non esiste più. Si diventa una larva totalmente dipendente dagli altri. Ha contattato i ricercatori e da lì è nata l'Associazione.

D: Eppure questa legge ha avuto un percorso lunghissimo e tanti oppositori.
R.
Sì, ma il testamento biologico è la volontà di un ammalato di morire come vuole, di non sofrrire più. E stiamo parlando di sofferenze indicibili.

D: E molti lo confondono con l'eutanasia.
R:
Noi non parliamo di quella. Se avverrà in un secondo momento va bene, ma per ora questa era la battaglia da combattere e vincere.

D: Una battaglia per la libertà di scelta.
R:
Assolutamente. Questa legge non è condizionante. Uno può appellarsi a Dio e va benissimo, lo rispettiamo. Luca credeva nella scienza, ma la ricerca è un processo lungo. E in ogni caso il testamento biologico non è niente di definitivo: uno può farlo e se poi si trova una cura per la sua malattia può stracciarlo e scegliere di essere curato. Stiamo parlando di rifiutare l'accanimento terapeutico non le cure.

D: Libertà che non avevano Giovanni Nuvoli, Piergiorgio Welby, Eluana Englaro e Dj Fabo.
R:
Anche per loro è una vittoria. Sono persone che hanno dato corpo e anima per far capire quanta sofferenza c'è dietro la malattia. Luca amava la vita, non voleva morire, ma se soffri in continuazione e non hai un'ombra di speranza non è più vita.

D: Per quanto la Cei si sia espressa criticamente sulla legge approvata, di recente anche il Papa si era espresso contro l'accanimento terapeutico.
R:
Una svolta epocale. Abbiamo apprezzato tantissimo le parole di Papa Francesco, si è dimostrato sensibile alla sofferenza dell'essere umano.

D: E forse le sue parole hanno dato una spinta in più a questa legge.
R:
Gli siamo riconoscenti perché ha fatto scattare qualcosa in più.

D: Ma le polemiche non sono comunque mancate.
R:
Nel dibattito tra destra e sinistra, la destra ha detto cose che non stanno né in cielo né in terra, mentre la sinistra ha fatto parlare il dolore di malati che soffrivano per dover lasciare questa vita. Non si possono tenere in vita persone per anni, come hanno fatto con Eluana Englaro, mostrando in tv la sua foto da giovane che era molto lontana dalla realtà che abbiamo visto noi quando siamo andati a trovarla: una donna senza più capelli e senza denti. E lei aveva detto al padre che se si fosse trovata in quelle condizioni avrebbe voluto l'interruzione delle terapie.

D: Questa legge fa fare all'Italia un passo fuori dall'oscurantismo?
R:
Assolutamente sì. Ed è anche merito del Papa, è stato grandioso.

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