1 Dicembre Dic 2017 1032 01 dicembre 2017

World Aids Day, intervista alla presidente di NPS Italia Onlus

Negli Anni '90 ha contratto l'Hiv. Oggi si occupa della qualità della vita delle persone sieropositive. Margherita Errico: «C’è ancora troppa disinformazione».

 

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Hiv

Inizio Anni '90. Durante una vacanza Margherita conosce un ragazzo appena uscito da una comunità di recupero. Per lei è un colpo di fulmine. Lui è sieropositivo, mette le cose in chiaro e glielo confessa subito: sono gli anni della grande paura dell'Aids, ma a Margherita non importa.
All'inizio i due rimangono amici, passa un po' di tempo in cui continuano a sentirsi e alla fine diventano una coppia. Nella relazione il sesso protetto è la regola ma qualche volta, nella fretta dei loro incontri, hanno anche rapporti non protetti. Una febbre alta e dei linfonodi ingrossati convincono Margherita a sottoporsi al test Hiv. Il primo esito è negativo. Consigliata dai medici, che conoscono i tempi di incubazione, ripete l'esame sei mesi dopo: positivo. Margherita ha appena 16 anni. «Sapevo che avremmo dovuto usare il preservativo. Ma quando perdi la testa c'è poco da fare. Poi credevo che saremmo rimasti insieme per sempre, che avremmo condiviso tutto, che avremmo affrontato la malattia insieme. È andata così e tutt'ora non ho rancore verso questa persona. Certo, se avessi saputo che dopo un paio di anni ci saremmo lasciati, ci avrei pensato due volte», racconta a LetteraDonna.it Margherita Errico, che oggi ha 39 anni, lavora come libera professionista ed è la presidente di NPS Italia Onlus, primo gruppo nel nostro Paese fondato esclusivamente da persone sieropositive. E in occasione del World Aids Day ci racconta la sua storia.

DOMANDA: Che cosa ha provato quando ha saputo l'esito del test?
RISPOSTA:
In fondo me lo aspettavo, ma ho avuto lo stesso molta paura. Ero spaventata: all'epoca l'Hiv era ancora l'anticamera dell'Aids. E di Aids si moriva.

D: Di lì a poco sarebbero arrivate le prime terapie antiretrovirali.
R:
Sì, sapevo che era questione di tempo, perché leggevo le riviste scientifiche per documentarmi, visto che il mio partner era sieropositivo. Quando sono arrivate, ho dovuto trovare dei medici che non si preoccupassero del fatto che ero minorenne, visto che per legge avrei dovuto essere accompagnata dai genitori. Li ho convinti che avrei seguito le terapie e ho iniziato, senza mettere in mezzo i miei.

D: E quando l'ha detto ai suoi genitori?
R:
Mio padre non l'ha mai saputo. A mia mamma l'ho detto molto dopo. Mi sarebbe dispiaciuto per loro. Non sapevano che frequentavo quel ragazzo, ma avrebbero capito l'origine dell'infezione e sarebbero andati a cercarlo, prendendosela con lui e mettendosi nei guai.

D: Lo ha detto ai suoi amici?
R:
Sì, non ho avuto bisogno di dirlo ai miei genitori proprio perché avevo un gruppo di amici che mi sono stati sempre vicini, anche nelle cose pratiche come un passaggio in motorino per andare a fare le analisi. Sapevo che potevo contare su di loro e sono ancora tutti miei carissimi amici. Persone senza pregiudizi, che non mi hanno voltato le spalle.

D: Com'è la vita di tutti i giorni di una persona affetta da Hiv?
R:
Uguale a quella di tutti gli altri. A parte il fatto che ogni giorno dobbiamo assumere medicine antiretrovirali. Venti anni fa ne prendevo quattro o cinque, prima c'era chi ne assumeva sei ma anche 12. Alcune funzionavano, altre meno. Inoltre a intervalli regolari dobbiamo sottoporci a prelievi di sangue e fare altri controlli, di vario genere.

D: Giusto per fare chiarezza, una persona sieropositiva che segue queste cure può comunque ammalarsi di Aids?
R:
No. E in più si raggiunge una carica virale pari a zero, dunque si arriva al punto da non trasmettere nemmeno l'Hiv.

D: Di che cosa si occupa NPS, la onlus di cui è presidente?
R:
Principalmente di diritto alla salute, della qualità della vita delle persone con Hiv e di prevenzione tra giovani studenti, con particolare interesse verso la realtà carceraria.

D: Le campagne di sensibilizzazione non fanno mai male. Ma non le sembra assurdo che nel 2017 ci sia bisogno di spiegare che bisogna usare il preservativo?
R:
Viviamo in un'epoca in cui abbiamo molte informazioni, forse troppe, ma in cui una cosa così importante viene sottovalutata. I giovani che hanno avuto rapporti non protetti non pensano che sia opportuno fare il test e non hanno ancora dimestichezza con l'uso del profilattico. Che rimane l'unico modo per evitare l'Hiv e tutte le altre malattie sessualmente trasmissibili.

D: Vi occupate anche di monitorare le terapie antiretrovirali.
R:
Sì, aggiorniamo continuamente il panorama delle nuove terapie, visto che ci sono più di 30 principi attivi per curare l'Hiv, che agiscono in modi diversi sulle cellule e con differenti effetti collaterali. Per le donne la fragilità ossea, così come l'invecchiamento e la menopausa precoce, sono dovuti sia all'infezione che ai trattamenti.

D: Poi c'è il problema della discriminazione.
R:
Esistono discriminazioni sul posto di lavoro, ma le persone hanno paura di perderlo, dunque chi le subisce non lo dice. Ma quelle più assurde avvengono in ambito sanitario, proprio quello in cui dovrebbero lavorare persone che si sono aggiornate con corsi di formazione specifici e che, soprattutto, ti dovrebbero curare.

D: E invece cosa accade?
R:
Succede che quando hanno a che fare con pazienti sieropositivi si mettono 'quattro paia' di guanti, dicono che devono rimandare l'intervento, oppure all'improvviso non ci sono più il chirurgo e l'anestesista. I sieropositivi non sono pazienti di serie B. Va bene fare attenzione, ma c'è gente che non sa nemmeno cosa vuol dire «carica virale azzerata» o che una donna può partorire anche naturalmente (senza il cesareo) senza trasmettere il virus al figlio. Manca la giusta informazione su come si trasmette l'Hiv, ma anche su come non si trasmette, ad esempio baciandosi.

D: A proposito, nella storia della lotta all'Hiv e ai pregiudizi, dove si colloca il bacio tra Rosaria Iardino e l'immunologo Fernando Aiuti?
R:
Ah, quella fu un'idea geniale, una vera rivoluzione. Era il 1992, non c'erano ancora terapie e c'era la convinzione che il virus si trasmettesse anche con un bacio. È stato l'unico momento in cui un medico ha fatto un'azione sociale dimostrativa di un atto scientifico. Pensi che a Rosaria, che tra l'altro è la presidente onoraria di NPS, avevano dato due anni di vita... Ed è ancora qui con noi.

D: Quanti danni ha fatto invece la famosa pubblicità progresso 'Se lo conosci lo eviti'?
R:
Il messaggio che l'Hiv si trasmettesse con una siringa infetta o con il sesso non protetto era corretto. Ma vedere due persone che si trasmettevano un alone viola, e dunque il virus, solo tenendosi per mano era fuori da ogni logica. Ancora oggi nell'immaginario collettivo le persone sieropositive sono diverse, non con l'alone viola attorno ma poco ci manca. E invece chiunque può esserlo, perché non c'è nessun segno distintivo dell'Hiv.

D: Abbiamo parlato di prevenzione e cure. Secondo lei riusciremo mai a sconfiggere l'Aids?
R:
Lo sconfiggeremo quando la gente si tutelerà, quando nessuno si infetterà più. Non con un vaccino o una pillola, così, senza sforzo. Ma attraverso l'informazione, con l'uso del preservativo, con persone che si fanno il test e se sieropositivi si curano, azzerando la carica virale. Solo così chiuderemo il cerchio. Altrimenti continueremo con il gioco dell'oca.

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