14 Novembre Nov 2017 0903 14 novembre 2017

Giornata Mondiale del Diabete 2017: l'avventura di For a Piece of Cake

L'impresa di Chiara Ricciardi, che, con il suo fidanzato, ha viaggiato per un anno, attraversando 21 Paesi in bici, con un frigo di insulina in sella. Per lanciare un messaggio importante.

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Chiarariccardo

Credits: Riccardo Rocchi

Il diabete di tipo 1 è una patologia invisibile: nessuno potrebbe mai riconoscere un diabetico in mezzo a 100 o mille persone, a meno che non si stia misurando la glicemia proprio in quel momento. Così capita che chi conosce persone affette da questa malattia cronica spesso si dimentichi che lo siano. Ma la loro, anzi la nostra (ho raccontato la mia esperienza qui), è una patologia difficile che richiede dedizione costante, informazione e fatica, fatta di controllo della propria salute 24 ore su 24, tutti i giorni per tutta la vita (finché non si troverà la tanto agognata cura). Mangiare, uno dei più grandi piaceri della vita, diventa sinonimo di calcoli, ragionamenti ed equazioni che ci servono a capire quanti carboidrati ci sono in un piatto, e quanta insulina dobbiamo iniettarci: si chiama calcolo dei carboidrati.

Ho scoperto di avere il diabete di tipo 1 a 25 anni, mentre ritiravo delle normalissime (e credevo innocue) analisi del sangue. Il mondo mi è crollato addosso: non avevo sintomi, mi sentivo bene, perché avrei dovuto iniziare a farmi quattro punture al giorno? Mi hanno spiegato che il pancreas non funzionava più. L'insulina che non produceva da solo gliela avrei dovuta fornire io.
Da quel giorno qualche anno è passato: il tempo aiuta, le persone ti supportano, le fatiche pian piano diventano abitudini. Dal terrore di sbagliare calcoli e ritrovarmi con la glicemia a 50 o 300 prima o dopo ogni pasto le cose sono cambiate. E mentre le uscite a cena iniziavano a non diminuire più, i gelati e le colazioni con la Nutella aumentavano: ho ricominciato a sentirmi libera. Se però la spensieratezza non torna, la sensazione di essere diversa dagli altri, nei momenti di stanchezza, qualche volta sì. Poi ho conosciuto un'eroina del diabete, e la prospettiva è cambiata ancora un po' di più: lei si chiama Chiara.

E se mangiassimo tutta la terra e bevessimo tutto il mare?”

Mi servirebbe un sacco di insulina, rispose Chiara.
Fu amore.

Chiara Ricciardi e Riccardo Rocchi sono una coppia di 28 e 34 anni di Cesena. Lei ingegnere edile, lui fotografo, entrambi amanti dei viaggi. A Chiara hanno diagnosticato il diabete di tipo 1 quando aveva 11 anni. Nel 2016 hanno deciso di regalarsi un anno in giro per il mondo: un incredibile viaggio in bicicletta dalla Romagna a Singapore, attraversando 21 Paesi verso Est e macinando 18 mila chilometri in 385 giorni di viaggio. In barba al diabete. Il progetto si chiama For a Piece of Cake (Per una fetta di torta) e in tantissimi, su Facebook e su Instagram, tappa dopo tappa li abbiamo seguiti da lontano come fossero nostri amici. L'impresa di Chiara era un po' anche quella di tutti noi diabetici, rimasti a casa a tifare per lei e ammirare la sua scioccante naturalezza. Credetemi, vederla perdalare da un Paese all’altro col sorriso sulle labbra e i presidi diabetici nelle sacche della bici è stato più potente di qualsiasi rassicurazione medica o pacca sulla spalla. «Col diabete si può fare tutto», voleva dirci. Persino pedalare da Cesena a Singapore. Bastano tanta attenzione e un frigo di insulina mobile. Nella Giornata Mondiale del diabete mi sono fatta raccontare la loro avventura.

DOMANDA: Partiamo dall'inizio: l'idea a chi è venuta?
Chiara: È partito tutto da Riccardo. Il primo viaggio lo abbiamo fatto dopo la mia laurea, mi ha regalato una bicicletta e siamo partiti per un mese. Siamo tornati super soddisfatti. Così un giorno in vacanza in Puglia è nata scintilla per For a Piece of cake : ci siamo guardati e ci siamo detti «ma se stessimo via di più?».

D: E?
Chiara: Per me è stato solo un pensiero, mentre lui, che è quello riflessivo della coppia, ha iniziato a ragionarci su: «Potremmo cercare dei partner, pensare a un progetto che racconti il diabete, vedere tanti Paesi». Fino al: «Andiamo a Singapore!».

D: E quando te l'ha proposto come hai reagito?
Chiara: Io ero leggera, ho detto: «Sì, bello! Bella idea!».
Riccardo: Non so quanto Chiara ci credesse davvero in quel momento...

D: Quanto tempo è passato dall'idea alla partenza?
Chiara: L'idea è nata a fine estate, ma era ancora molto vaga. Le intenzioni concrete sono arrivate a Natale, e da gennaio e giugno lui si è buttato in questo progetto. La grande soddisfazione è stata trovare i partner che ci hanno sostenuto.

D: È stato semplice?
Riccardo: in realtà no. Abbiamo fatto un buon lavoro. Abbiamo coinvolto una delle agenzie di comunicazione con cui collaboro che ci ha supportato per la creazione del sito: considera che noi siamo partiti completamente da zero, non avevamo un seguito.
Chiara: però avevamo un fotografo, Riccardo. Abbiamo iniziare a bussare a tante porte, trovato le bici, l'abbigliamento, un po' di supporto economico.

D: E per i presidi diabetici?
Riccardo: Chiara doveva portare con sé tantissimo materiale. Medtronic ci ha permesso di creare una rete di approvvigionamento per i presidi lungo il percorso.
Chiara: Sì. Il materiale per il diabete mi occupava comunque un sacco di spazio: avevo con me la fornitura che mi serviva per i primi due mesi e mezzo.

D: Poi c'era il frigo per l'insulina.
Riccardo: Esatto, abbiamo fissato sulla bici di Chiara un box isotermico con pareti refrigeranti. La sua temperatura rimaneva nel range di 2°-8°C per circa 72 ore, tempistica che ci consentiva facilmente di trovare un freezer per poi ricongelare gli elementi refrigeranti. Quello insieme a cannule, cerotti, sensori, aghi: erano elementi fondamentali per un viaggio in sicurezza. Chiara viaggiava con 45 chili di peso.

D: Partire in sella a una bici per un anno intero: cosa portarsi dietro?
Chiara: L'attrezzatura per riparare la bici in caso di rotture, quindi un po' di materiale tecnico, l'abbigliamento da ciclismo con tre cambi, più due cambi che noi chiamavamo “da sera” ma non lo erano, anzi erano terribili.
Riccardo: Poi reflex, computer, hard disk. attrezzature da campeggio, tenda, sacco a pelo, fornellini, pentolini, e una strumentazione satellitare per l'SOS.

D: Dove dormivate?
Riccardo: Era un terno al lotto, ma quasi sempre – l'80% delle volte - abbiamo trovato ostelli o guesthouse che ci hanno ospitato. Le altre notti le passavamo in tenda.

D: Chiara, tu come hai gestito l'alimentazione?
Chiara: Mangiavo sempre quello c'era, qualunque cosa. Guardavo un piatto, provavo a stimare quanti carboidrati potesse contenere, a spanne. E facevo l'insulina. Insomma, ci provavo.

D: Nessuna sorpresa?
Riccardo: Un aneddoto divertente te lo dobbiamo raccontare. Arrivati in Thailandia, stanchi dei soliti noodles, eravamo contenti di trovare un po' di varietà. «Chiara, dobbiamo mangiare la papaya salad che è buonissima», le dico. Gli ingredienti erano papaya, sugo di pesce, arachidi, limone, pomodorini, gamberetti, peperoncino. Sembrava sanissimo rispetto a tanti cibi che avevamo mangiato. E quasi senza carboidrati!

D: Ma?
Chiara: Dopo cinque minuti che mangiavo, suona il sensore (Chiara oltre al microinfusore, ha un sensore che misura la glicemia e segnala ipoglicemie e iperclicemie, ndr): segnava 200 in salita rapida. Si sarà intoppato, pensiamo. La seconda e la terza volta di nuovo un picco. Allora andiamo a vedere cosa mettevano dentro questa papaya salad. L'ingrediente segreto erano due super cucchiaiate di zucchero ridotte in poltiglia. Ma il sapore dolce era coperto dal peperoncino. Questo per dire che le incognite alimentari ci sono state.

D: Per ogni diabetico lo zucchero è il suo salvavita in caso di ipoglicemie: sarai partita con un reggimento.
Chiara: Ero partita con un chilo di zucchero. Poi lo reperivo in giro, così come i biscotti. Non sai quante volte ci siamo fermati a comprarli.

D: L'attività fisica abbassa la glicemia, ma per pedalare come voi decine di chilometri al giorno bisogna trovare la giusta dose di insulina. È stato difficile?
Chiara: Abbiamo fatto delle prove. All'inizio del viaggio la glicemia era molto tendente al basso, ci dovevamo fermare spesso per le ipoglicemie. La seconda fase è stata invece quella delle glicemie alte: pedalando si alzava sempre fino ai 200, quindi non andava bene di nuovo: così ci siamo messi insieme a ragionare su come adattare la terapia e gli ultimi sei mesi sono andati molto bene.
Riccardo: Talmente bene che le hanno regalato una emoglobina glicata perfetta: di 6,4 all'arrivo.

D: Quanto ti ha aiutato il sensore in quest'avventura?
Chiara: È stato un supporto fantastico. Anche se il fatto che suoni ogni tanto rompe le scatole, lo ammetto, e spesso si passa la notte insonne. Ma questo paradossalmente si ripercuote più su Riccardo che su di me!
Riccardo: Io mi sveglio sempre, lei no. Magari guardiamo un film, lei si addormenta, suona il sensore e lo sento solo io, allora la sveglio, ma lei vorrebbe girarsi dall'altra parte (ride, ndr).

D: Capita che ti preoccupi?
Riccardo: Beh, visto che ha il sonno pesantissimo a volte devo farle dei test per capire se è cosciente. Chiara, raccontale cosa è successo in viaggio.
Chiara: Una volta mi sono svegliata nel cuore della notte. Riccardo apre gli occhi, mi vede con il microinfusore in mano a digitare qualcosa e mi dice: «Cosa stai facendo?». «Ho mangiato la pasta, mi sono fatta un'unità», rispondo. Ovviamente non era vero, stavo sognando. Ho mangiato due biscotti per coprire l'insulina che mi ero fatta. Ecco, sono un po' sonnambula. Speriamo che non succeda più.
Riccardo: Lei dice che ho un sonno leggero, in realtà il mio sonno è normale, è lei il problema: puoi sfondare una finestra di notte che non sente niente. Comunque veglio sempre su di lei.

D: Chi era più preoccupato all'inizio del viaggio?
Riccardo: Io, perché era stata una mia idea. L'ho coinvolta io e avevo il terrore che potesse prendere qualcosa con leggerezza. Chiara è molto consapevole di quello che fa, e ha il diabete da quando aveva 11 anni. Semplicemente non ha ansie in questo senso, quindi a volte tendo ad averle io. E volevo essere sicuro che non avessimo sottovalutato niente.

D: Più che comprensibile.
Riccardo: A casa è raro che le chieda quanto ha di glicemia, in viaggio chiaramente me ne preoccupavo molto. Eravamo in mezzo a nulla, a volte a centinaia di chilometri da un ospedale.

D: Ma è sempre filato tutto liscio.
Chiara: Sì, solo una volta lui si è arrabbiato tantissimo: eravamo in mezzo al nulla mentre facevamo un percorso su una montagna. Erano le 17, iniziava a calare il sole, non sapevamo dove avremmo dormito, e io non trovavo lo zucchero nelle mie borse strapiene.

D: Momenti difficili?
Chiara: Legati al diabete no, nessuno. La glicemia più alta che ho avuto è stata tra il 300 e il 400, una sola volta.

D: La cosa sconvolgente è che tu non ti scoraggi, non ti arrabbi, non pensi mai di non riuscire a controllare tutto.
Chiara: Quei momenti li ho avuti, ma nella mia fase iniziale. All'inizio io non riuscivo a dire «diabete», era una parola che mi bloccava. Da piccola, quando ho avuto l'esordio, mi sembrava brutta. Ci è voluto tempo per abituarsi, ma adesso ci convivo da 15 anni e la sento una parte di me, mi sembra di essere nata così, non penso più a un prima e un dopo. Il paragone dopo un po' di tempo passa.
Riccardo: E adesso sai che puoi andare a Singapore in bicicletta, garantito!

D: Siete consapevoli di che messaggio importante avete trasmesso con questa esperienza?
Chiara: Sì, lo sappiamo e ce lo hanno detto in tanti. Siamo davvero felici di questo.

D: Avete chiamato il progetto For a piece of cake. Per una fetta di torta però un diabetico non deve girare il mondo.
Chiara: Assolutamente no! Io mangiavo sempre dolci. For a piece of cake quando? Tutte le sere, dopo tanti chilometri. La fetta di torta non era finale ma era 385 volte come i giorni del nostro viaggio. L'attività fisica richiede meno insulina.

D: Avete attraversato 21 Paesi. Qual è il popolo che vi ha lasciato di più?
Riccardo: Gli iraniani. La loro ospitalità è stata imbarazzante, è un popolo incredibile. Sotto l'aspetto governativo-politico è tremendo, una dittatura. Ma umanamente le persone sono incredibili. Ti aiutano ogni volta che possono, ti ridanno fiducia nell'umanità. Ti aprono le porte di casa loro per offrirti da mangiare, vogliono conoscerti anche se non parlano la tua lingua. Le persone sono state le più grandi scoperte di questo viaggio.
Lo stesso vale per il popolo curdo: persone che facevano fatica a mettere insieme il pranzo e la cena ma ti davano tutto quello che avevano.
Chiara: Questo vale per tutti i popoli musulmani che abbiamo incontrato. Tutti molto calorosi. Ma l'Iran ha superato gli altri.

Forse l'ospitalità a Chiara e Riccardo l'hanno insegnata loro, gli iraniani. Perché dopo questa lunga chiacchierata mi hanno invitato a mangiare piadina e crescioni a casa di loro amici. Quella sera sono arrivata a casa con la glicemia alta, ma una gratitudine e una serenità che mi hanno riempita.

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