2 Aprile Apr 2017 1000 02 aprile 2017

Ricominciare con un figlio autistico

La vita di Francesca è stata stravolta dalla diagnosi del suo bimbo, a due anni. Così ha lasciato il lavoro e si è rimessa a studiare. Nella Giornata Mondiale ci spiega come ci si convive.

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Cute Boy looking through the window

Il suo motto è «Credici, perché ce la fai». Un modo di dire che Francesca De Bernardi ha fatto suo da quando la sua vita, con la nascita di Federico, è cambiata. Ma soprattutto quando ha scoperto che quel bimbo era affetto da autismo. Donna forte e determinata, ha deciso così, otto anni fa, di sconvolgere i suoi piani: ha lasciato il suo lavoro da farmacista e si è rimessa a studiare come educatrice professionale. Per seguire suo figlio passo dopo passo. Ma soprattutto per guidarlo durante la sua vita che, per lui, è sempre stata più difficile. Ora è vicepresidente dell’Angsa di Vercelli e Novara, ma soprattutto è una mamma amorevole e informata. Ci ha raccontato la sua storia proprio nel giorno in cui il mondo torna a tingersi di blu, il colore simbolo per sottolineare la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo, voluta dall’Assemblea generale della Nazioni Unite il 18 dicembre 2007 e programmata per il 2 aprile. Perché le sindromi dello spettro autistico sono fra le più complesse da trattare (e ancora non sono note le cause): richiedono conoscenze e competenze da parte di tutti professionisti coinvolti e necessitano della consapevolezza, collaborazione e impegno di tutti – professionisti sanitari, politica, famiglie, scuola - per la definizione e realizzazione del progetto di vita.

SCOPRIRE L’AUTISMO E CONVIVERE CON LA ROUTINE
L’Autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, con esordio nei primi tre anni di vita del bambino. Secondo i dati colpisce un bambino ogni 100, con una incidenza maschile di quattro volte superiore rispetto a quella femminile e compromette qualitativamente l’interazione sociale e la comunicazione verbale e non verbale inducendo modelli di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati. I dati finora prodotti dalla ricerca attribuiscono le cause dell’insorgenza dell’Autismo a fattori genetici, con un elevato tasso di ereditarietà. Non è curabile, ma grazie ad interventi mirati si possono ottenere dei miglioramenti sostanziali. «Non ho una definizione diversa da quella che la medicina e la psicologia danno dell’autismo, però posso dirle che cosa ha significato l’autismo per me. Mi ha fatto conoscere un modo diverso di sentire, mi ha fatto comprendere il vero significato della parola fragilità. Quando si diventa genitori, l’unico desiderio che si ha è che i propri figli siano felici. Mio figlio mi ha insegnato a comprendere quanto ogni essere umano sia unico, originale e irripetibile, e quanto sia importante comprendere le differenze, i bisogni e i desideri dell’altro, senza farci condizionare ciò che noi crediamo essere il meglio per loro».

A QUALE SEGNALI BISOGNA PRESTARE ATTENZIONE
«La mia fortuna è stata che Federico fosse il mio secondo figlio. Le differenze che ho notato nel suo sviluppo rispetto a quello di Alessandro, mi hanno messo in allarme intorno ai 13-14 mesi, quando sono sopraggiunti alcuni segnali: la perdita del contatto oculare, i suoi interessi ristretti e i giochi ripetitivi che prediligeva, il disinteresse verso i pari, l’assenza del pointing (indicare con il dito, ndr), le sue abilità molto sviluppate in alcune aree e in altre aree abilità non proporzionate all’età, l’assenza di gioco simbolico e di finzione, il fastidio ad alcuni stimoli sensoriali». Sono questi i segnali che devono assolutamente preoccupare, ci spiega Francesca, «senza dimenticare però che ogni bambino è diverso. Vorrei dire ai genitori di non sottovalutare nulla e fare sempre un controllo in più. La diagnosi precoce, seguita da un trattamento intensivo, possono portare a miglioramenti sorprendenti».

ABBANDONARE TUTTO E RICOMINCIARE
Per dedicarsi a Federico Francesca ha scelto di lasciare il lavoro e ricominciare da capo. «Dopo la diagnosi, potevo scegliere se farmi abbattere questa notizia oppure trovare un modo di aiutare mio figlio nel modo più concreto possibile. Io e suo padre abbiamo deciso insieme che questa fosse la soluzione migliore, e cioè che io potessi dedicarmi a tempo pieno a sostenere il progetto educativo che il nostro centro per l’autismo aveva studiato appositamente per lui. Io ho scelto di fare qualcosa di più, avendone le possibilità, e di studiare per diventare educatore professionale». Una scelta che con il passare del tempo l'ha appassionata al punto da trasformarla oggi in un vero lavoro, «anche in ambiti diversi dalla disabilità». La collaborazione del genitore infatti e la sua parte attiva nell’intervento è fondamentale: l’evidenza scientifica sottolinea l’importanza del trattamento effettuato a 360 gradi nell’ambiente di vita del bambino, con una sinergia tra casa, scuola e centro terapeutico.

LA COMUNICAZIONE COME ARMA VINCENTE
Federico è «verbale» e l’acquisizione del linguaggio gli consente una comunicazione molto buona sia con l’adulto che con i suoi pari, anche se il trattamento logopedico continua per molti anni e le difficoltà socio-relazionali condizionano comunque in parte i suoi rapporti sociali. Ma ci sono casi in cui i bambini sono più gravi, in cui linguaggio è assente, si utilizzano i metodi di comunicazione aumentativa alternativa: un insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie atte a semplificare e incrementare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi, con particolare riguardo il linguaggio orale e la scrittura. I disturbi che coinvolgono la sfera socio-relazionale, rispetto alle disabilità fisiche, mettono in condizioni di grande stress tutto il nucleo familiare. Ognuno reagisce in modo differente e ritrovare un equilibrio non è affatto facile. «Basta pensare che Federico, fino a qualche tempo fa, necessitava di un’estrema prevedibilità in tutto ciò che accadeva. Ad esempio l’ordine in cui si metteva gli indumenti: se veniva cambiato, poteva diventare un enorme problema e scatenare crisi che potevano durare anche molto a lungo. Grazie al trattamento intensivo, fatto in tutti contesti di vita quotidiana, Federico oggi è in grado di reggere anche notevoli cambiamenti imprevisti che possono presentarsi nell’arco della giornata».

PROGETTI EDUCATIVI PERSONALIZZATI
Federico è stato sottoposto a un trattamento intensivo di pedagogia specializzata basata sul metodo ABA (Applied Behavioral Analysis), che ha portato miglioramenti tali per cui oggi il suo disturbo possa essere definito ad alto funzionamento. Gli esperti del centro per l’autismo costruiscono un progetto educativo personalizzato per ogni bambino e ragazzo, dopo aver effettuato un’accurata valutazione. Per ognuno è previsto un trattamento combinato, seguito da un’equipe multidisciplinare, che prevede terapia ABA, psicomotricità, logopedia, educativa. La formazione al genitore consente di poter proseguire a casa l’intervento su indicazione dei terapeuti, grazie anche alla presenza dell’educatore domiciliare che supporta il genitore e lo guida lungo il percorso.

LE PAURE DI UNA MADRE
Per qualsiasi genitore il pensiero di ciò che accadrà ai propri figli quando loro non ci saranno più è fisiologico. Nel caso di un figlio con delle difficoltà, questo timore cresce. Ed è per questo motivo che oggi che Federico è ancora piccolo, è estremamente importante lavorare perché acquisisca il maggior numero possibile di autonomia, in modo da riuscire ad inserirsi in una società dove la maggior parte delle persone «funziona in un modo diverso dal suo». «Non potrò mai insegnare a mio figlio a sentire in un modo diverso da quello con cui lui sente, ma posso spiegargli quali sono le modalità per riuscire ad integrarsi con le persone a sviluppo neurotipico».

IL LEGAME FALSO VACCINO - AUTISMO
Francesca ha studiato da farmacista. Per quello le chiediamo se secondo lei c’è correlazione tra i vaccini e l’autismo. «Credo che la maggior parte dei genitori che ritiene il vaccino responsabile del problema dei loro figli abbiano disperatamente bisogno di trovare un responsabile di ciò che è accaduto ai loro figli. Non vi è alcuna evidenza scientifica secondo cui il vaccino sia la causa dell’autismo. Bisognerebbe chiedersi perché, se due bambini vengono vaccinati con lo stesso prodotto proveniente dallo stesso lotto di produzione, dopo qualche mese uno viene diagnosticato autistico e l’altro no». La realtà è che esiste una predisposizione genetica, e che questo è l’unico dato certo. «Il dramma è che ci sono medici che sfruttano il dolore e la disperazione dei genitori fornendo fasulle certificazioni di autismo causato da encefalopatia da vaccino», continua Francesca, «convincendoli a intentare cause con le quali si arricchiscono prendendo alte percentuali. Se posso giustificare la disperazione di un genitore, che farebbe qualsiasi cosa per il proprio figlio, non posso comprendere come si possa arrivare a speculare su tutto questo».

LE ASSOCIAZIONI E IL LORO COMPITO
L’Angsa, associazione che si occupa di autismo, è sul territorio vercellese dal 2014. Grazie al Comune di Vercelli dà sostegno alle famiglie che hanno un soggetto autistico, accompagnandole in questo difficile cammino, soprattutto per quanto riguarda il riconoscimento del diritto alla cura, molto spesso disatteso. L’autismo è un disturbo che ha necessità estremamente specifiche e finalmente, con le nuove leggi, questo sta iniziando a essere riconosciuto. Anche la formazione degli insegnanti di sostegno deve essere quanto mai specializzata, per poter garantire al bambino un adeguato percorso scolastico. Purtroppo attualmente il sistema sanitario italiano non è preparato a far fronte all’esigenze dei disturbi dello spettro autistico, in particolar modo per la carenza di formazione degli operatori dei reparti della neuropsichiatria infantile e della psichiatria. Per molti anni questo è dipeso dalla mancanza di fondi, ma oggi con la DGR 2-4286 del 2016 della Regione Piemonte sono stati costituiti in ogni ASL dei nuclei che si occupano dei disturbi pervasivi dello sviluppo e a cui verranno dedicati ogni anno fondi specifici per la formazione del personale, la valutazione dei casi e il trattamento secondo precise linee guida. Questo consentirà di aumentare il numero delle diagnosi e delle prese in carico di questi bambini. Per questo anche la scuola, che fa parte di uno dei contesti di vita in cui il bambino passa il maggior numero delle ore della sua giornata, è fondamentale. «Ma bisogna anche comprendere che non è il solo docente specializzato a garantire la qualità del sostegno, piuttosto la scuola nel suo complesso, se ben valorizzata e opportunamente stimolata. Solo questa moderna prospettiva culturale e professionale, ancor più di mille Decreti sull’inclusione, potrà ridare dignità di ruolo e funzione ai docenti specializzati».

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