4 Agosto Ago 2015 1039 04 agosto 2015

Vulvodinia, il nemico sottile

La vita sessuale e sociale viene compromessa, il dolore è continuo e ricorda quello delle ustioni. Una petizione su change.org chiede ora di veder riconosciuto alle donne il diritto alle cure.

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È una malattia poco nota, ma ne soffre una donna su sette. Non è semplice da diagnosticare, e spesso è scambiata per altre patologie se non addirittura per un problema psico-somatico. Interessa una parte delicatissima del corpo della donna: la vulva. È la vulvodinia e se non ne avete mai sentito parlare, perché non avete mai avuto disturbi, reputatevi fortunate: è un nemico sottile e infingardo.

Una onlus, il sito di informazione e supporto dell'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS, il primo in Italia dedicato a questa patologia, ha lanciato su change.org una petizione per venir riconosciuto il diritto alla salute e alle cure per tutte le donne che soffrono di questa malattia (vuoi partecipare? clicca qui sono già quasi 1.500 le firme raccolte).

COME AVERE DELLE USTIONI
Elena Tione, che ha fondato la onlus e il sito e che ha sofferto della malattia (la prima volta quindici anni fa poi è guarita, ma qualche hanno fa è ricomparsa la patologia) ci spiega che è una sindrome complessa che colpisce i genitali esterni femminili. Si manifesta con bruciore, spesso dolore durante i rapporti o impossibilità ad averne perché il dolore/bruciore non passa: molte donne avvertono come delle ustioni o delle lacerazioni sui genitali anche se non è presente alcuna lesione (e questo complica molto la diagnosi medica). Di fatto, la vulvodinia non c’entra nulla con il frigidismo, la vaginite, lo stress: è una sindrome neuropatica. In altre parole: è un problema di nervi. Tutta l’area pelvica è infiammata e contratta, anche la parte muscolare e nei casi più gravi rende impossibile le azioni più banali. Indossare il jeans preferito? Escluso. Collant? Devono essere prive di cuciture e tagliate nello slip. Una mutandina sbagliata, magari di pizzo, può scatenare un bruciore lancinante per giorni.

BASTA UN COTTON FIOC
Basta il test del cotton fioc, un medico deve esercitare una lieve pressione con un cotton fioc su specifici punti della vulva: se c’è dolore, bruciore o anche un semplice fastidio il test è positivo e conferma la diagnosi. Peccato che in Italia questa malattia sia poco nota o molto sottovalutata: come spiega a Letteradonna.it Elena Tione, «le donne che soffrono di vulvodinia vivono anni, lunghi anni di sofferenze, di pellegrinaggi da uno specialista all’altro e a volte incappano in cure per la cistite o per altri disturbi vaginali che non fanno che irritare ancora di più i nervi della vulva e peggiorare la situazione». Basterebbe un dato: la diagnosi media della malattia è di quattro anni. Quattro anni in cui spesso la paziente si sente (più o meno velatamente) accusare di essere ‘fissata’, di avere problemi psicologici o sessuali. Quattro anni in cui, come vedremo nelle testimonianze di alcune donne che hanno scelto di raccontare le loro storie a Letteradonna.it, si vive completamente imprigionate in una patologia che compromette la vita sociale, lavorativa, affettiva.

LA PETIZIONE 
Le donne che soffrono di vulvodinia chiedono innanzitutto il riconoscimento della patologia da parte del sistema sanitario nazionale così da avere un sostegno e maggiore accessibilità delle cure, che devono essere il più possibile ‘olistiche’, cioè comprendere farmaci tradizionali ma anche terapie alternative sfruttate per tutte le altre neuropatie e utili a rilassare le contratture neuro-muscolari del pavimento pelvico.

LA GUARIGIONE
Sebbene la vulvodinia sia una malattia cronica, Elena e le altre socie della onlus vogliono dare un messaggio chiaro e positivo di speranza: di vulvodinia si guarisce ed esistono cure e terapie, mirate su ciascuna persona, che possono migliorare molto la qualità di vita delle donne colpite.

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